Opvolger Orkambi een stap dichterbij

De European Medicines Agency (EMA) gaf eind juli een positief advies over toelating van Symkevi ® tot Europa. Symkevi is het derde medicijn dat het basisprobleem van CF aanpakt. Met dit EMA-advies komt het medicijn, de opvolger van Orkambi, dichterbij voor een grote groep mensen met CF.

De volgende stap is het besluit van de Europese Commissie over toelating van het medicijn tot de Europese markt. De uitspraak van deze commissie wordt eind september verwacht.

Lees verder


   

Regels Wajong op de schop

Studeren of werken wordt aantrekkelijker

Staatssecretaris van Ark wil dat het voor Wajongers aantrekkelijker wordt om te studeren of werken. Wajongers hebben nu te maken met een flink aantal belemmeringen.
Van Ark wil dat mensen met een Wajonguitkering tijdens hun studie een volledige uitkering ontvangen. Ook moeten zij erop vooruit gaan als ze (meer gaan) werken. Met een reeks wetwijzigingen die in 2020 van kracht moeten worden, ruimt de staatssecretaris diverse obstakels uit de weg.

Lees de wijzigingen


   

Het mysterie van Chopin

De link tussen de componist en CF

Frédéric Chopin staat bekend om zijn sublieme composities.
Hij stierf helaas een vroege dood in 1849. De ziekte waaraan hij leed wordt aangeduid als tuberculose. Deze diagnose wordt echter in twijfel getrokken. Wetenschappers houden het voor mogelijk dat de componist in werkelijkheid CF had. Zijn hart – dat is bijgezet in een pilaar in een kerk in Warschau – is zelfs onderzocht om de doodsoorzaak boven tafel te krijgen.

Naar het artikel


   

De nieuwste generatie medicijnen

Update klinische studies

De geneesmiddelen Kalydeco, Orkambi en Symkevi ® bevatten één of twee medicijnen. De nieuwste generatie CF-geneesmiddelen bestaat uit drievoudige combinaties. Op dit moment is een aantal van deze triplo combinaties in ontwikkeling. Galapagos start een onderzoek en Vertex start vier studies in een volgende fase. De NCFS heeft de stand van zaken - inclusief een update voor kinderen - voor je op een rijtje gezet.    

Meer info


   

Inschrijving Skate4AIR geopend

Nieuw! Slapen op een spectaculaire plek

Skate4AIR zamelt geld in voor onderzoek naar CF en schaatst tot het niet meer nodig is! De inschrijving voor de negende editie is geopend. Op zaterdag 9 februari 2019 vindt de Daylight Challenge in Zweden plaats. Dinsdag 22 januari wordt de Classic in Oostenrijk gereden. Een wens van veel schaatsfanaten komt uit want de accommodatie ligt pal aan de Weißensee! Ga jij mee op avontuur?

Meld je aan


   

CF en onderwijs

Welke afspraken maak je met school?

Het einde van de zomervakantie is in zicht. Als je kind CF heeft, is het verstandig om afspraken te maken met school. Wat mag de leerling eten tijdens de les? Hoe om te gaan met hoestbuien? Waar worden de enzymen bewaard? De NCFS heeft een handige checklist zodat je kunt nagaan of alle onderwerpen besproken zijn.    

Naar de checklist


   

Pelgrimstocht voor CF

Loes loopt €1.000 bij elkaar

Een lang gekoesterde wens van Loes was om naar Santiago de Compostela te lopen. Loes heeft een kleinzoon met CF, en zij heeft jaren voor hem gezorgd. "Ik dacht altijd, als hij op zichzelf woont en ik met pensioen ben, dan wil ik naar Santiago wandelen. Met deze pelgrimstocht wilde ik graag onderzoek naar CF steunen. Via de actiesite van de NCFS heb ik me laten sponsoren. Veel mensen hebben een steentje bijgedragen, we hebben het met elkaar gedaan.”

Naar alle acties