twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

Op naar jubileumjaar 2019

Nog twee weken en het is 2019: het jaar waarin de NCFS 50 jaar bestaat. Er is de afgelopen 50 jaar ontzettend veel gebeurd in de behandeling van CF. We zijn trots op de stappen die in deze vijf decennia gezet zijn en willen dat graag met jullie vieren. Er staat een reeks bijzondere events en activiteiten op het programma.  

Naar het overzicht


   

Veelbelovende resultaten nieuwe medicijntherapie

Longfunctie stijgt met 10-14%

De medicijncombinatie VX-659, tezacaftor en ivacaftor zorgt na vier weken voor een verhoging van de longfunctie met 10-14%. Farmaceut Vertex voert momenteel twee fase 3 studies uit met deze medicijnen. In deze fase wordt de nieuwe behandeling vergeleken met een standaardbehandeling of een placebo. De studies lopen nog door, maar met deze resultaten is het eerste einddoel nu al gehaald. 

Naar het nieuwsbericht


   

Nicolas van Poucke achter de toetsen voor de NCFS

Programmering Concertgebouw

Zaterdag 15 juni 2019 – de datum van het jubileumconcert in het Concertgebouw – staat ongetwijfeld al in je agenda genoteerd. Er is groot nieuws over het concert! Pianist Nicolas van Poucke, een van de meest veelbelovende pianisten van Nederland, neemt plaats achter de vleugel. Hij zal ‘Rhapsody in Blue’ van Gershwin spelen. Én twee musici met CF schitteren op het podium. Met een concertbezoek steun je de NCFS. 

Stoel reserveren


   

NCFS-panel

Deelnemers gezocht

De NCFS zoekt mensen die willen deelnemen aan het NCFS-panel. Het NCFS-panel bestaat uit mensen met CF, ouders van kinderen met CF, familieleden en partners. Vier tot acht keer per jaar vragen wij hun mening over onderwerpen die in het belang zijn van mensen met CF. Denk bijvoorbeeld aan het dagelijks leven met CF, medicatie, NCFS-publicaties en wetenschappelijk onderzoek. Wil je jouw mening delen? Geef je dan nu op.

Meld je aan


   

Hoe denk jij over minidarmpjes?

Interviewstudie UMC Utrecht

Heb jij middels een biopt (weefsel uit de endeldarm) cellen laten afnemen voor het kweken van minidarmpjes? Of overweeg je om dit in de toekomst te doen? Het UMCU is benieuwd naar jouw mening en voorkeuren over het gebruik en de opslag van minidarmpjes voor medisch onderzoek. Martine deed mee aan de interviewstudie en deelt haar ervaringen graag: ‘Ik vond het een leuk gesprek, achteraf heb ik interessante informatie gehoord over de samenwerking van partijen met de biobank. Dit is een kans om input te geven die gehoord wordt!’ 

Meer info


   

Heel veel dank voor alle acties

Van sporten tot spullen verkopen voor de NCFS

Je laten sponsoren bij het sporten, (zelfgemaakte) spullen verkopen, een collecte organiseren, geld vragen bij een verjaardag of jubileum. Zomaar een paar voorbeelden van acties die zijn georganiseerd in 2018. In totaal waren er bijna 200 acties! Familie, vrienden, collega’s én mensen met CF hebben zich ingezet om geld in te zamelen voor mensen met taaislijmziekte. Hartverwarmend, dat verdient een pluim!

Naar alle acties



Bedankt voor jouw steun in 2018

De jaarwisseling komt in zicht. Terugkijkend op 2018 zien we veel mooie ontwikkelingen. Het medicijn Symkevi - de opvolger van Orkambi - werd goedgekeurd voor Europa en Orkambi kwam beschikbaar voor kinderen van 6-11 jaar. De eerste Obstacle Run4AIR Kids was een groot succes en talloze mensen doneerden in de online collectebussen. In 2019 zetten wij ons weer ten volle in voor een langer en beter leven voor álle mensen met CF.

Vanwege de feestdagen is de NCFS van 24 december 2018 tot en met 1 januari 2019 niet bereikbaar. Op woensdag 2 januari zijn we je graag weer van dienst. We wensen je hele fijne dagen en alle goeds voor 2019!