Symdeko in USA goedgekeurd voor 12-plussers

Tezacaftor/ivacaftor (merknaam Symdeko) is in Amerika goedgekeurd als CF-medicijn voor mensen van 12 jaar en ouder. Het betreft personen met twee F508del mutaties of met één F508del mutatie plus één die goed reageert op tezacaftor/ivacaftor. Symdeko is het derde geneesmiddel dat zich richt op de onderliggende oorzaak van CF. 

Naar verwachting wordt rond de zomer duidelijk of Symdeko wordt goedgekeurd in de Europese Unie. In Nederland zouden ongeveer 950 mensen in aanmerking kunnen komen voor het medicijn.   

Lees verder


   

Ruim 50% van de Britse baby’s met CF wordt minimaal 50

Nieuw onderzoek naar levensverwachting

In het Verenigd Koninkrijk is onderzoek gedaan naar de levensverwachting van mensen met CF. Meer dan de helft van de baby’s met CF die nu in Groot-Brittannië ter wereld komt, zal 50 jaar of ouder worden. Uit het onderzoek komt tevens naar voren dat ruim 50% van de patiënten die op dit moment 30 jaar of ouder is, minstens 50 zal worden.
De levensverwachting voor mensen met CF in Europa, wordt op dit moment door andere onderzoekers berekend.

Lees de Britse onderzoeksresultaten


   

Eerste Kamer stemt in met nieuwe donorwet

Wet biedt meer kans op donororgaan

Op 13 februari heeft de Eerste Kamer vóór de nieuwe donorwet gestemd. In deze nieuwe wet wordt iedereen automatisch geregistreerd als donor, tenzij er bezwaar is aangetekend.
De NCFS is ontzettend blij met dit besluit en hoopt dat de nieuwe wet resulteert in een toename van het aantal orgaandonoren. Orgaandonatie is al jaren een speerpunt van de NCFS. Ons doel – een kortere wachtlijst voor personen met CF – komt in zicht.        

Statistieken over CF-transplantatie


   

Succesvol Skate4AIR spektakel

Bekijk de video en waan je in Zweden

137 sportievelingen schaatsten de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee in Oostenrijk. Ruim 64 schaatsers waagden zich op het ijs tijdens de Daylight Challenge in Zweden. De Skate4AIR deelnemers hebben geld ingezameld voor onderzoek naar taaislijmziekte. Het was afzien en genieten tegelijk. Wat zijn we trots op deze bikkels! Wil je de unieke sfeer proeven? 

Bekijk de aftermovie


   

Onderzoek naar functioneren chloridekanalen

NCFS reikt Christina Onderzoek Subsidie uit

De NCFS heeft de Christina Onderzoek Subsidie (COS) van €50.000 toegekend aan Dr. Bertrand Kleizen van de Universiteit Utrecht. Bij CF wordt het soort afwijking in de cellen middels een arbeidsintensieve methode vastgesteld. Dr. Kleizen wil deze methode verbeteren, zodat de analyses sneller kunnen plaatsvinden en de methode bij honderden verschillende mutaties kan worden toegepast.

De toekenning van de COS vond plaats op het NCFS-symposium ‘Van Hielprik tot Donorlong’ van 15 februari, waarbij ongeveer 100 zorgverleners aanwezig waren.   

Lees het symposium-verslag


   

Cystic Fibrosis en belastingaftrek

Brochure 2017 online

Vanaf 1 maart kun je belastingaangifte doen over het jaar 2017. Als je (een kind met) CF hebt, word je geconfronteerd met diverse kosten zoals: medicijnen die niet vergoed worden, dieetkosten, reiskosten naar het ziekenhuis. Voor mensen met CF zijn er bepaalde aftrekposten, maar er is sprake van een wirwar van regels. In de nieuwe brochure ‘Cystic Fibrosis en belastingaftrek’ staat welke kosten je kunt opgeven.   

Download de brochure


   

Team Curves bundelt krachten voor de NCFS

Rondjes circuittraining leveren mooi bedrag op

In oktober was het ‘goede doelen maand’ bij sportclub Curves Beuningen. De leden lieten zich sponsoren door vele rondjes in het Curves-circuit te maken. Er was een loterij en er werden CF-knuffelapen en polsbandjes verkocht. Sportcoach en NCFS ambassadeur Jolanda: “Voor mij was dit heel bijzonder, want als tante van Wout (6 jaar), een ongelooflijk dapper ventje met CF, weet ik hoe belangrijk het is dat er geld binnenkomt voor onderzoek. Zodat Wout ook een toekomst heeft.”

Naar alle acties