Europese Commissie keurt Orkambi goed voor 6-11-jarigen

Orkambi komt binnen enkele weken ook beschikbaar voor kinderen van 6-11 jaar met een dubbele F508del-mutatie. Op 10 januari keurde de Europese Commissie de registratie van het medicijn voor deze leeftijdsgroep goed. In Nederland gaat het om een groep van ongeveer 130 kinderen.

Er moet een aantal noodzakelijke maatregelen worden genomen, voordat Orkambi voor deze groep beschikbaar is. Naar alle verwachting kunnen 6-11-jarigen het geneesmiddel over ongeveer 6 weken gebruiken. Uiteraard houdt de NCFS je op de hoogte.

Lees meer


   

Een kind met CF. Wat is de impact op jou?

Onderzoek druk onder ouders

In Ierland is onderzocht hoe inspannend de zorg voor een kind met CF is, een onderwerp waarover relatief weinig bekend is. De onderzoekers waren verrast over de uitkomsten. Ouders van een kind met CF blijken gelukkiger te zijn dan verwacht én de zorg wordt als minder zwaar ervaren dan vermoed. Toch blijkt de mentale gezondheid  van ouders een aandachtspunt.  

Lees alle resultaten


   

Het ijs op tegen taaislijmziekte

Skate4AIR over 1,5 week van start

In februari is het zover: een gloednieuwe editie van Skate4AIR. Dit unieke schaatsevenement zet zich in voor onderzoek naar Cystic Fibrosis. De achtste Skate4AIR Classic vindt plaats op vrijdag 2 februari in Oostenrijk. Op zaterdag 10 februari is de tweede Daylight Challenge in Zweden.

In 2014 deed Marcia Simpson mee aan het event. Ze schaatste maar liefst 162,5 km. Een bewonderenswaardige prestatie, want Marcia heeft CF. Over 2,5 week wil ze in Zweden het Skate4AIR avontuur opnieuw aangaan.

Lees Marcia's bijzondere verhaal


   

Miljoenensubsidie voor CF-onderzoek

Financiering voor HIT-CF

De Europese Commissie heeft een subsidie van €6,7 miljoen toegekend aan het Europese HIT-CF project. De subsidie is bedoeld om nieuwe behandelingen te ontwikkelen voor Europese CF-patiënten.

HIT-CF Europe focust zich met name op patiënten met een zeldzaam genetisch profiel. Bij deze mensen wordt eenmalig een hapje darmweefsel uit de endeldarm genomen, waarvan vervolgens een minidarm wordt gekweekt. Op deze minidarm kan worden getest welke behandeling geschikt is voor de desbetreffende patiënt.

Lees verder


   

Obstacle Run4AIR Kids

Rennen, klimmen en klauteren voor CF

Op zondag 15 april wordt een spannende Obstacle Run georganiseerd bij het Nationaal Militair Museum in Soest voor kinderen van 4 t/m 12 jaar. De hindernisbaan ligt in een omgeving van tanks, helikopters en militairen. Jochem Uytdehaage, ambassadeur van de NCFS, is erg enthousiast: “Daag jezelf uit op deze prachtige obstacle run baan! Het is echt te gek hier, doe je mee?” 

Informatie en inschrijven


   

Mijn kind wordt 18 jaar. Wat nu?  

Factsheet over financiën

Als je kind 18 jaar wordt, gaat er veel veranderen. Je kind is 'volwassen' en wordt geacht zelfstandig te functioneren. Hij of zij is nu zelf verantwoordelijk voor financiële zaken, zoals het aanvragen van toeslagen. Wij hebben de belangrijkste punten voor je op een rijtje gezet: van zorgverzekering en Wajong tot persoonsgebonden budget.  

Lees verder


   

Skate for Keona’s air

Skate4AIR grote inspiratiebron voor Falco

Falco (11 jaar) en Keona zijn klasgenootjes en Keona heeft CF. Falco vindt dit vreselijk voor haar en verzon een actie om geld in te zamelen voor Keona en alle mensen met CF. Zijn grote inspiratiebron is Skate4AIR en daarom organiseerde hij een schaatsactie op de schaatsbaan in Hoogerheide. Met als geweldig eindresultaat € 2.218,00. Nog even en Skate4AIR heeft er een deelnemer bij! 

Naar alle acties