Nanodeeltjes mogelijk uniforme behandeling voor elke CF-er

De medicijnen die CF in de cel aanpakken, Kalydeco® en Orkambi®, zijn mutatiespecifiek. Ongeveer de helft van de mensen met CF komt op dit moment niet in aanmerking voor een behandeling met één van deze twee geneesmiddelen.

Onderzoekers in de VS zijn bezig met het bedenken van een behandeling waar alle mensen met CF baat bij hebben: nanodeeltjes. Als deze minuscule deeltjes worden geïnhaleerd, blijven de luchtwegen goed vochtig. De eerste onderzoeksresultaten in het laboratorium zijn hoopgevend.     

Lees verder


   

Van rozen tot kauwgom

De geschiedenis van CF

Anno 2018 is er veel bekend over CF. Er wordt volop onderzoek gedaan in binnen- en buitenland. Samen komen we steeds dichter bij de dag dat CF geen ongeneeslijke ziekte meer is. Maar wat wist men in de vorige eeuwen eigenlijk over CF? Ga mee terug in de tijd en ontdek wat heksen en kauwgom met CF te maken hebben. 

Naar het artikel


   

CF en vakantie

Van inpaklijst tot zwemadvies

Het is vakantietijd! Als je CF hebt en op reis gaat, vereist dat een goede voorbereiding. De NCFS heeft een handige paklijst, een ideaal document om te checken of alles in je koffer zit.
Ook op je vakantieadres zijn er zaken waarmee je rekening moet houden. De Pseudomonas aeruginosa bacterie (PA) is aanwezig in natuurlijke wateren. Omdat contact met water met PA een gezondheidsrisico kan zijn, heeft de NCFS een aantal adviezen voor je.   

Naar de tips


   

Onderzoek naar lotgenotencontact

Eerste onderzoeksresultaten bekend

Omdat de NCFS veel waarde hecht aan jouw mening, is er een enquête verspreid. Ruim 245 mensen hebben de enquête ingevuld. De huidige vorm van lotgenotencontact wordt door een grote groep als positief ervaren, blijkt uit een eerste analyse. Er is echter ruimte voor verbetering, denk hierbij o.a. aan het gebruik van online communicatiemiddelen. We brengen je op de hoogte van de definitieve resultaten zodra de analyse is afgerond.  

Meer info over lotgenotencontact


   

210 vrijwilligers op pad

Collecteren voor een langer en beter leven

Maar liefst 210 vrijwilligers gingen deze maand op pad om te collecteren. Hetty Heersmink is één van de personen die een collecte coördineerde. Ze ging de straat op voor haar zoontje én andere CF-ers. “Als je kind CF heeft, weet je hoe belangrijk het is om zoveel mogelijk geld bij elkaar te krijgen”. Hetty trommelde verschillende mensen op. “Het lijkt veel werk maar het is zeker te doen en erg leuk. Als je alle collectebussen bij elkaar optelt, geeft dat zo’n goed gevoel”. Collecteer jij ook mee om mensen met CF een langer en beter leven te geven? 

Kom in actie


   

Nieuw privacybeleid

Bescherming van jouw persoonlijke data

De digitale vinkjes 'Ja, ik ga akkoord' en 'Ja, ik heb het gelezen' kennen we allemaal. Maar weet je eigenlijk waar je toestemming voor geeft? Onlangs is de wetgeving omtrent de bescherming van persoonsgegevens veranderd. De NCFS heeft haar privacybeleid daarop aangepast. Privacy staat bij ons hoog in het vaandel. We vinden het belangrijk om te laten weten hoe wij met jouw gegevens omgaan en voor welke doeleinden deze worden gebruikt.  

Lees het privacybeleid


   

Braderie in Haaksbergen

Zeer geslaagde middag levert ruim €4.000 op

Dion Schuller, moeder van een dochter met CF, zet zich op vele manieren in om geld in te zamelen voor de NCFS: van een braderie organiseren tot een collecte coördineren. De braderie, met van alles te doen en te koop voor jong en oud, was een groot succes. Ook dankzij diverse bedrijven in Haaksbergen die het evenement sponsorden. Geweldig! 

Naar alle acties