Bacteriofagen (nog) geen goed alternatief voor antibiotica

In Nederland mogen bacteriofagen, virussen die bacteriën kunnen doden, niet worden gebruikt omdat het geen erkende geneesmiddelen zijn. Incidenteel reizen Nederlanders naar Georgië om faagtherapie te ondergaan. Maar hoe effectief zijn fagen? En in hoeverre is een fagenbehandeling veilig?

Het RIVM deed onderzoek in opdracht van VWS. Uit het rapport blijkt dat er nog veel onderzoek nodig is voordat bacteriofagen kunnen worden ingezet om infecties te bestrijden.

Meer info


   

NCFS presenteert jaarverslag

Grote stappen gezet voor mensen met CF

2017 was een bijzonder en veelbewogen jaar. Een jaar om trots op te zijn. Het hoogtepunt van 2017 was zonder twijfel de vergoeding van Orkambi. Maar er zijn meer mooie resultaten.
Er werden maar liefst 196 acties georganiseerd, Skate4AIR had een recordopbrengst van €446.138 én het onderzoeksprogramma HIT CF 2.0 werd gelanceerd.
Wil je weten wat we met jouw steun nog meer hebben bereikt? 

Jaarverslag 2017


   

Samen staan we sterk

Sluit je aan bij de NCFS

Heb jij CF? Vind je het belangrijk dat de NCFS opkomt voor jouw belangen? En je voorziet van duidelijke informatie?
De NCFS is er in de eerste plaats voor jou. We maken ons sterk voor mensen met CF en gaan daarbij ver, als dat nodig is.
Om onze doelen te kunnen behalen, is het essentieel dat we ons kunnen uitspreken namens zoveel mogelijk mensen.
Hoe groter de groep die we vertegenwoordigen, hoe luider onze stem klinkt. Kunnen wij op je rekenen? 

Bekijk Martine's verhaal


   

Minder longtransplantaties bij CF

In 5 jaar tijd van 20 naar 6 transplantaties

Uit cijfers van de Nederlandse Transplantatie Stichting en de Nederlandse CF-registratie blijkt dat het aantal transplantaties bij mensen met CF afneemt. In 2017 zijn zes mensen met CF getransplanteerd, in 2016 waren dit 14 personen. Ook het aantal mensen met CF op de wachtlijst neemt af.
Uit de cijfers kunnen we concluderen dat geleidelijk minder mensen met CF een longtransplantatie krijgen, maar ook dat zij minder vaak een longtransplantatie nodig hebben.

Lees verder


   

De NCFS is bijna 50

Ideeën voor het jubileum

In de vorige nieuwsbrief werd je uitgenodigd om mee te denken over het jubileumjaar. Een greep uit alle suggesties: 50 portretten, een jubileumboek, dansfeesten die via een livestream met dezelfde dj verbonden zijn, een documentaire, een terugblik naar 1969 met deskundigen. Hartelijk dank voor jullie enthousiasme, de NCFS gaat de mogelijkheden bekijken. Heb je de oproep gemist en heb je een leuk voorstel? 

Naar de video


   

Succesvol Europees CF-congres

Focus op internationale samenwerking

Begin juni stond Belgrado in het teken van het 41ste ECFS-congres. Ongeveer 1850 artsen, andere zorgverleners en onderzoekers uit 51 landen kwamen bijeen. Ook Nederland was goed vertegenwoordigd. De bijeenkomst draaide om internationale samenwerking: gezamenlijk de behandeling van mensen met CF blijven verbeteren, onder meer door onderzoeksresultaten te delen. 

Impressie van het congres


   

Axia Kuitenbijtersrun voor de NCFS

Rennen van zomertijd naar wintertijd

In oktober 2017 vond in de nacht waarin de zomertijd overging in de wintertijd de Kuitenbijtersrun plaats in het Westland. NCFS-ambassadeur Ted Hartman nam 10 april jl. de cheque in ontvangst van Sandor van Vliet van hoofdsponsor Axia Vegetable Seeds. Hartman: “Hoewel we al goede resultaten hebben bereikt, is er nog veel geld nodig om onderzoek op maat te doen.” 

Naar alle acties