Grote klinische studies van start

Maar liefst vijf Nederlandse CF-centra doen mee aan een omvangrijke studie naar de medicijncombinatie VX-445, tezacaftor en ivacaftor. Het gaat om de laatste onderzoeksfase voorafgaand aan registratie. Personen die één F508del-mutatie plus één mutatie met minimale restfunctie hebben, komen voor het onderzoek in aanmerking.

Ook internationaal gezien zijn er grote ontwikkelingen op het gebied van CF-onderzoek.

Onderzoek over de grens


   

Varen voor het goede doel

Doe mee met de NCFS Botterrace

Kapitein zijn op je eigen schip! Of liever gezegd, op je eigen botter. Na de succesvolle eerste editie in 2017, organiseert de NCFS op woensdag 30 mei de tweede editie van de Botterrace. Je gaat met jouw team, onder begeleiding van een ervaren schipper, de strijd aan met andere botters.

Voor €250 heb je een plekje aan boord. Van schippersontbijt tot haringhappen, de dag is geheel verzorgd. Hijs jij de zeilen om mensen met CF een langer en beter leven te geven?

Meer info


   

Live video sessie over financiën

Een antwoord op al jouw vragen

Aanstaande vrijdag, op 23 maart, organiseert de NCFS om 10.00 uur een Facebook video sessie. Ad Duurkoop van de NCFS vertelt je alles over CF en financiën. Hij zal ook vragen beantwoorden. Heb je bijvoorbeeld een vraag over dubbele kinderbijslag of de belastingaangifte? Laat het ons uiterlijk donderdag 22 maart weten via vraag@ncfs.nl of stel je vraag vrijdag live in de chat.

Naar de NCFS-Facebookpagina


   

Orkambi één maand later

Medicijn begin mei beschikbaar voor 6-11-jarigen

In januari 2018 werd Orkambi goedgekeurd voor kinderen van 6-11 jaar, met een dubbele F508del-mutatie. Aanvankelijk zou het medicijn eind maart beschikbaar zijn voor deze groep, bestaande uit 130 kinderen. Helaas nemen de noodzakelijke voorbereidingen meer tijd in beslag dan gepland. Naar verwachting kunnen de kinderen begin mei starten met het medicijn.

Lees verder


   

Hoe krijg je CF?

Nieuwe infographic voor kinderen

Cellen, genen, slijm, dragerschap, DNA… als je CF hebt, hoor je veel moeilijke woorden om je heen. Simpel gezegd krijg je een verkeerd recept van je ouders, voor het maken van goede slijmcellen. Op deze afbeelding legt de aap van ikbentaai.nl duidelijk uit hoe je CF krijgt.

Bekijk de infographic


   

CF en vermoeidheid

Nieuw Australisch onderzoek

Veel volwassenen en kinderen met CF kampen met vermoeidheid. In Australië is bij kinderen van 7-18 jaar onderzoek gedaan naar de relatie tussen de kwaliteit van slaap en humeur. Ook in Nederland is vermoeidheid een hot topic bij onderzoekers. In hoeverre is ernstige moeheid te verklaren door CF? Welke andere factoren spelen een rol?

Naar het onderzoek


   

Ruim €410.000 voor onderzoek naar CF

Opbrengst Skate4AIR 2018 fenomenaal

De definitieve opbrengst van Skate4AIR 2018 is €416.164,- Dit forse bedrag is in februari bij elkaar geschaatst in Oostenrijk en Zweden. Afgelopen zondag namen Jacquelien Noordhoek, directeur van de NCFS en NCFS-ambassadeur Jochem Uytdehaage de cheque in ontvangst.

De opbrengst van Skate4AIR komt volledig ten goede aan onderzoek naar taaislijmziekte. Een groot compliment voor onze schaatshelden, donateurs, sponsors en vrijwilligers.

Naar alle acties