Nieuw onderzoek drievoudige combinatietherapieën

Op korte termijn starten twee klinische studies met nieuwe triple combinatietherapieën. Farmaceut Galapagos onderzoekt een combinatie van drie medicijnen voor personen met een dubbele F508del-mutatie. Farmaceut Proteastasis gaat de combinatie Tezacaftor en Ivacaftor (Symdeko) met een ander medicijn onderzoeken. Beide onderzoeken vinden in eerste instantie plaats in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk.

Er gebeurt meer op het gebied van CF-onderzoek. Lees bijvoorbeeld: 

Voedselinname bij kinderen met CF: energierijk vanwege junk food? 

Snellere zweettest voor CF

Lees verder


   

Dubbele kinderbijslag bij CF

Nieuwe Wegwijzer Indicatiestelling online

Als je kind intensieve zorg nodig heeft, heb je mogelijk recht op dubbele kinderbijslag. De NCFS krijgt regelmatig signalen van ouders dat er onduidelijkheid is over deze regeling en dat indicatiestellers een onduidelijk beeld hebben van de ziekte Cystic Fibrosis. Daarom heeft de NCFS een Wegwijzer ontwikkeld, die als leidraad gebruikt kan worden bij het invullen van de aanvraag.

Naar de Wegwijzer


   

De NCFS is bijna 50

Denk mee over het jubileumjaar

Op 11 maart 1969 was de oprichting van de NCFS een feit. De NCFS is destijds opgericht door mevrouw de Tollenaere en mevrouw Hulsman, allebei moeder van een dochter met CF.
In 2019 is dit alweer 50 jaar geleden. De NCFS wil dit jubileum goed en op gepaste wijze vieren. We betrekken jou daar graag bij. Jacquelien Noordhoek, directeur van de NCFS, nodigt je uit om mee te denken over dit jubileumjaar.

Naar de video


   

Afscheid Hans van Roon

Einde zitting Raad van Toezicht

Hans van Roon nam in april afscheid van de Raad van Toezicht van de NCFS. Hans was vele jaren lid van de Raad en zijn zitting is van onschatbare waarde geweest voor de organisatie. Ook voor mensen met CF was Hans van grote betekenis: hij was op zeer persoonlijke wijze bij hen betrokken. Hans zal zich blijven inzetten voor de NCFS dus het is geen definitief afscheid. Desondanks willen we hem bedanken voor zijn jarenlange inspanningen als lid van de Raad van Toezicht.  

Lees verder


   

Donorwet 'gekaapt' voor afdwingen referendum

NCFS betreurt initiatief

In februari stemde een meerderheid van de Eerste Kamer, tot vreugde van de NCFS, in met de nieuwe donorwet. GeenStijl initieerde in april een referendum over deze wet en heeft tot en met 14 juni om 300.000 handtekeningen te verzamelen. Er is de laatste weken druk gedebatteerd over afschaffing van het raadgevend referendum. Het feit dat een belangrijk onderwerp als orgaandonatie is gekaapt om voor die tijd een referendum af te dwingen, betreurt de NCFS zeer. Of het referendum over de donorwet er daadwerkelijk komt, wordt na 14 juni duidelijk.

Registreer in het Donorregister


   

Contact met lotgenoten

Onderzoek naar jouw wensen en verwachtingen

Naast het behartigen van belangen, geven van voorlichting en financieren en stimuleren van onderzoek, maakt de NCFS ook lotgenotencontact mogelijk. We zijn benieuwd of de huidige vorm aansluit bij jouw wensen en verwachtingen. Jij weet als geen ander hoe het lotgenotencontact op dit moment wordt ervaren. Het invullen van de enquête kost maximaal 15 minuten en is anoniem. Je hulp wordt zeer gewaardeerd!

Naar de enquête


   

Kennedymars voor Bram

80 kilometer lopen: een droom komt uit

Collega’s Tanja, Claudia en Gina hadden de droom om de Kennedymars te lopen al langer, maar dit jaar trokken zij de stoute (sport)schoenen aan! Op 31 maart vertrokken zij met vele anderen onder aanmoediging van familie, vrienden en collega’s. Tanja: “Mijn man bedacht om ons te laten sponsoren. Omdat onze zoon Bram CF heeft, deden we dat natuurlijk voor de NCFS. We hebben € 2185 bij elkaar gelopen!”

Naar alle acties