Symkevi goedgekeurd voor Europa

Het medicijn Symkevi (tezacaftor/ivacaftor) is weer een stap dichterbij gekomen. De Europese Commissie keurde het medicijn op 1 november goed voor de Europese markt. Deze uitspraak is van toepassing op mensen van 12 jaar en ouder met een dubbele F508del-mutatie en voor mensen met één F508del-mutatie in combinatie met één van 14 andere mutaties. Voor de eerstgenoemde groep zou Symkevi, bij een positief advies van het Zorginstituut Nederland en daaropvolgend besluit van de minister, medio 2019 beschikbaar kunnen zijn. 

Naar het nieuwsbericht


   

Waardevolle CF-dag

Een videoterugblik

De CF-dag stond dit jaar in het teken van ‘Zorg voor jou’. We kijken terug op een drukbezochte en waardevolle dag. Was je niet aanwezig of wil je de presentaties - bijvoorbeeld van Prof. Dr. Harry Heijerman over ontwikkelingen in CF-onderzoek - nog eens terugkijken? Bekijk dan de video's. 

Naar de video's


   

Welke zorgverzekering bij CF?

Tips om je te helpen kiezen

Welke zorgverzekering kan ik het beste nemen als ik CF heb? Het hebben van CF brengt kosten met zich mee voor medicatie, hulpmiddelen en zorg. November is de maand waarin zorgverzekeraars de premie voor 2019 vaststellen. Het vergoedingenpakket van je huidige verzekeraar kan in 2019 anders zijn. Het is dan ook verstandig om je opnieuw te oriënteren. De NCFS heeft een aantal tips voor je op een rijtje gezet.      

Naar de tips


   

Opnames voor de NCFS

Wil jij in een filmpje te zien zijn?

Ter ere van het 50-jarig bestaan van de NCFS in 2019, maakt de NCFS 13 portretten. Deze filmpjes laten zien hoe het is om te leven met CF. Welke invloed heeft CF bijvoorbeeld op een kinderwens? Op werk en studie? Of op het gezin? Heb jij CF of speelt CF op een andere manier een rol in jouw leven? Wij zijn benieuwd naar jouw verhaal.

Ik wil me aanmelden


   

Meer geven voor hetzelfde geld

Periodiek schenken geeft belastingvoordeel

​Wist je dat je belastingvoordeel krijgt als je een donatie vastlegt in een overeenkomst? Het lijkt misschien ingewikkeld, dat is het niet. De NCFS regelt het graag voor je. Ook George en Lucienne deden een periodieke schenking. George: 'Je geeft je eigen donatie en de fiscus legt er zo’n beetje hetzelfde bedrag nog eens bij. Als je er op deze manier het maximale uit kunt halen, waarom zou je dat dan laten?' 

Lees verder


   

Omgang met jouw medische gegevens

Onderzoek van de NCFS en VSOP

Wat zou er volgens jou moeten worden toegevoegd aan het Elektronisch Patiëntendossier (EPD)? Zou je een Persoonlijke GezondheidsOmgeving (PGO) willen hebben? Heb je er bezwaar tegen als de biobank - waar minidarmpjes worden opgeslagen - gekoppeld wordt aan het EPD? De NCFS en de VSOP willen graag in kaart brengen hoe jij denkt over de omgang met medische gegevens. Maak jij je mening kenbaar via de enquête?          

Naar de vragenlijst


   

Vier vrienden samen 159 jaar

Verjaardagsfeest levert €3.600,- op

Ben, Hugo, John en Fred vroegen de gasten van hun gezamenlijke verjaardagsfeest giften voor de NCFS. Zij zijn bevriend met Ronald en Linda, van wie de kinderen Levi (8) en Fay (3) beiden CF hebben. Ronald: 'Regelmatig wordt ons gevraagd wat iemand kan doen om ons te steunen en dan is dit natuurlijk een heel mooi initiatief. We zijn ze heel dankbaar!'

Naar alle acties