Nieuwe feiten en cijfers over CF in beeld

Hoeveel procent van de volwassenen met CF had in 2017 een baan? Is de gemiddelde longfunctie van kinderen en volwassenen het afgelopen jaar toegenomen? En op welke leeftijd komt de Pseudomonas aeruginosa bacterie het meest voor? In de Nederlandse CF-registratie 2017 staan deze en nog veel meer gegevens van 1578 mensen met CF en CF-gerelateerde ziekten. De interactieve infographic geeft een visuele presentatie van de allernieuwste feiten en cijfers.

Op 23 oktober om 20.00 uur zal Domenique Zomer, medewerker Onderzoek en Kwaliteit van Zorg, de registratie toelichten tijdens een live uitzending op Facebook. Kijk en chat je mee?

Naar de registratie


   

De geschiedenis van de F508del

Terug naar de bronstijd

De F508del is de meest voorkomende CF-veroorzakende mutatie. Maar hoe oud is de F508del en waar komt hij eigenlijk vandaan? Onlangs vond er een grootschalig DNA-onderzoek plaats met diverse Europese bevolkingsgroepen. In deze familiestudie is nagegaan hoeveel generaties terug er een gemeenschappelijke voorouder met een F508del-mutatie was. Ga je een paar duizend jaar mee terug in de tijd?

Lees het artikel


   

1400 medicijnen getest op 120 minidarmpjes

Individuele resultaten in 2019 bekend

Het Regenboogproject focust op het vinden van medicijnen voor mensen met een zeldzame mutatie. Inmiddels zijn er 1400 medicijncombinaties getest op minidarmpjes van 120 van de 160 deelnemers. De medicijnen die effect lijken te hebben, worden vervolgens één voor één getest. In het laboratorium wordt hard gewerkt om de tienduizenden testen vlot uit te voeren. Naar alle verwachting kunnen de individuele resultaten in de loop van 2019 worden teruggekoppeld. 

Meer info


   

Skate4AIR avontuur met korting

Unieke bijdrage van €500 voor mensen met CF

Voor je het weet is het weer winter. Tijd om de schaatsen uit het vet te halen! Staat Skate4AIR op jouw bucketlist? Goed nieuws: maximaal acht mensen krijgen de kans om met €500 korting deel te nemen aan het schaatsevenement. Heb je CF, ben je ouder dan 18 jaar en heb je geen inkomen uit werk? Meld je voor 16 november aan: j.vermeulen@ncfs.nl Reageer snel, want er zijn nog vier plekken beschikbaar.

Naar de criteria


   

Online collecte in volle gang

Geef mensen met CF een toekomst

De online collecte is inmiddels vier dagen onderweg. Naomi heeft CF en is één van de collectanten. 'Ik vind het heel erg leuk om lekker actief te spelen. Gelukkig gaat het op dit moment goed met mij. Willen jullie de stichting helpen met een donatie? Daar helpen jullie mij maar ook alle andere lotgenoten mee.'
In 2017 is er ruim €14.000 ingezameld. Jij helpt toch ook mee om vorig jaar te overtreffen?

Maak een collectebus


   

Workshops CF-dag stromen vol

Inschrijving sluit op 26 oktober

De CF-dag, 3 november aanstaande, komt in zicht! Diverse sprekers laten hun licht schijnen op het thema van dit jaar: ‘Zorg voor jou’. Er staan 16 inspirerende workshops op het programma. Schrijf je vandaag nog in om verzekerd te zijn van een plekje, want de workshops stromen vol. De inschrijving sluit op 26 oktober. Na deze datum zijn tickets alleen nog verkrijgbaar op de CF-dag.

Inschrijven


   

Naar de top van de Kilimanjaro

Zwaar, maar geweldig avontuur voor de NCFS

Huisarts David maakt van dichtbij mee wat CF inhoudt: zijn assistente heeft een zoontje met CF. Samen met Valette beklom hij de Kilimanjaro in Tanzania. David: 'Wat was het een avontuur, samen met een fantastisch team. De gidsen waren helemaal weg van de NCFS-shirts, dus die hebben we aan hen gegeven. Het zuurstoftekort op hoogte was een hele vreemde ervaring. Een tekort aan lucht is wat mensen met CF dagelijks ervaren.'

Naar alle acties