Europees besluit over Symkevi in oktober

De uitspraak van de Europese Commissie over toelating van Symkevi – de opvolger van Orkambi – tot de Europese markt wordt in oktober verwacht. De registratie is aangevraagd voor mensen met een dubbele F508del-mutatie en voor mensen met een F508del-mutatie in combinatie met één van 14 andere mutaties.

Na goedkeuring door de Europese Commissie wordt Symkevi beoordeeld door het Zorginstituut Nederland. Vervolgens neemt de minister een besluit over vergoeding van het medicijn. Voor mensen met een dubbele F508del-mutatie is geen prijsonderhandeling nodig. Voor deze groep zijn al afspraken gemaakt binnen het financieel arrangement voor Orkambi.

Naar het nieuwsbericht


   

Jubileumconcert in Concertgebouw

Sta jij straks op het podium?

Heb jij altijd al in het Concertgebouw op het podium willen staan? Dit is je kans!  
In 2019 bestaat de NCFS 50 jaar. Dit jubileum wordt op zaterdag 15 juni groots gevierd in de Grote Zaal van het Concertgebouw. Het Almeers Jeugd Symfonie Orkest (AJSO) o.l.v. dirigent Hans Welle presenteert Music4AIR met werken van Prokofjev en Arturo Marquez. Een aantal musici met CF krijgt de mogelijkheid om bij het AJSO aan te sluiten.

Ik wil auditie doen


   

Start online collecteweken

Geef Fynn en Steyn een toekomst

De tweeling Fynn en Steyn wil groot, sterk en stoer worden! Van 15 tot en met 28 oktober zijn de online collecteweken van de NCFS. De peuters staan tijdens de collecteweken symbool voor alle mensen met CF. De eerste collectebussen zijn al aangemaakt. Help jij ook mee om de toekomstdroom van Fynn, Steyn en alle anderen met CF te realiseren? Maak online een collectebus aan en collecteer digitaal vanuit je stoel.         

Maak een collectebus aan


   

UWV-toeslag met terugwerkende kracht

Inkomsten onder sociaal minimum

Als je een uitkering ontvangt heb je mogelijk recht op een UWV-toeslag. De toeslag is bedoeld voor mensen van wie de inkomsten onder het sociaal minimum blijven.
Mensen met een Wajonguitkering worden sinds 1 januari 2018 gekort op hun uitkering. Als gevolg van de korting vallen sommige Wajongers onder het sociaal minimum. Deze groep kan mogelijk – met terugwerkende kracht per 1 januari 2018 – aanspraak maken op de toeslag.

Meer info


   

CF-dag 2018 - Zorg voor jou

Inschrijving van start

De medicijnen van de toekomst. Vraag maar raak over bacteriën en infecties. Buikproblemen bij CF. Een greep uit de workshops op de CF-dag 2018. Dit jaar staat het event in het teken van ‘Zorg voor jou’. De NCFS heeft een boeiend programma met interessante sprekers voor je samengesteld. Schrijf je vandaag nog in om verzekerd te zijn van een plekje bij jouw favoriete workshop. Zien we je op zaterdag 3 november in Ermelo?

Programma & inschrijven


   

Nieuwe aanpak lotgenotencontact

Definitieve onderzoeksresultaten bekend

Jouw mening staat voor ons als patiëntenorganisatie op één. We zijn daarom erg blij met de ruim 245 mensen die reageerden op onze enquête om het lotgenotencontact van de NCFS in kaart te brengen. Het merendeel vindt lotgenotencontact belangrijk en ervaart de huidige vorm als 'goed’. Toch is er behoefte aan nieuwe vormen. De onderzoeksresultaten geven de NCFS aanleiding om een aanvullende vorm van lotgenotencontact te ontwikkelen.     

Naar alle resultaten


   

In acht dagen van Italië naar NL

Leon fietste 1300 kilometer met de Tour for Life

Leon deed mee aan de uitdagende Tour for Life en steunde daarmee de NCFS, omdat hij een petekind met CF heeft. Leon: ‘Het was een geweldige tocht. Prachtige routes, een zeer indrukwekkende belevenis én zwaar. Maar opgeven was geen optie.’ Vanaf begin dit jaar was hij ontzettend druk met trainen en sponsorwerving. Hij fietste maar liefst €4.039 bij elkaar! 

Naar alle acties