twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

Five Feet Apart in première

Vanaf 13 juni is 'Five Feet Apart' in de Nederlandse bioscopen te zien. De film vertelt het liefdesverhaal van twee jongeren met CF. De hoofdrollen worden vertolkt door Haley Lu Richardson en Cole Sprouse.

Ben je van plan om 'Five Feet Apart' te gaan kijken? Wees je ervan bewust dat de film op het witte doek gedramatiseerd is en deels fictief.   

Meer info


   

De impact van CF op het gezin

Vierde video jubileumjaar online

Als je een kind met CF hebt, kan dat grote impact hebben op het gezinsleven. De ouders van de zesjarige Julian ervaren dagelijks moeilijkheden op het gebied van voeding en medicatie. Dit filmpje geeft een indringend inkijkje in hun leven. 

Naar de video


   

NCFS verwelkomt Adviesraad Zorg

De NCFS heeft een Adviesraad Zorg aan zich weten te binden. Deze raad bestaat uit 16 professionals uit het hele CF-werkveld. De Adviesraad Zorg is aangetrokken om gevraagd en ongevraagd advies te geven over de multidisciplinaire zorg.  

Naar de leden


   

CF en vergoedingen 2019

Nieuwe brochure online

Het hebben van CF staat - hoe vervelend ook - gelijk aan het maken van kosten. Welke regelingen zijn er om kosten voor CF vergoed te krijgen? En op welke voorzieningen kun je eigenlijk aanspraak maken? Als belangenbehartiger helpen we je graag om geld te besparen. De brochure 'CF en vergoedingen' is geactualiseerd zodat je weer helemaal up tot date bent. 

Naar de brochure


   

Therapietrouw bepalend bij selectie studies

Jouw mening in kaart gebracht

Vaak komen er meer mensen in aanmerking voor een onderzoek met medicijnen dan dat er plekken zijn. Hoe moeten artsen dan kiezen tussen de geschikte kandidaten? We hebben het NCFS-panel via een vragenlijst om raad gevraagd. 145 mensen hebben gereageerd en 75% van de mensen gaf aan het belangrijk te vinden dat therapietrouw meeweegt bij deze keuze.  

Overige uitkomsten


   

NCFS ondersteunt initiatief Donorzuil

Informatievoorziening orgaandonatie

Op 1 juli 2020 start het nieuwe Donorregister. Met de nieuwe wet verandert er iets belangrijks. Als je niets invult, dan komt er ‘Geen bezwaar tegen orgaandonatie’ bij jouw naam te staan.

De Donorzuil helpt mensen met voorlichting over registratie en donatie. Deze interactieve zuil is te vinden in ziekenhuizen en andere openbare ruimtes. De NCFS ondersteunt het initiatief en hoopt dat het in positieve zin bijdraagt aan het aantal geregistreerde donoren.    

Lees verder


   

Marathon voor Daan

Ruim vier uur rennen voor CF

Run4Daan. Zo noemde Frans zijn actiepagina op www.run4air.com en liet zich sponsoren voor de marathon van Rotterdam. Frans: “Vrienden van mij hebben een pracht van een zoontje gekregen en Daan heeft CF. Op deze manier draag ik mijn steentje bij om deze ziekte te bestrijden. De marathon was een groot feest maar de laatste kilometers was het wel afzien. Daan was er de hele dag bij en ook hij heeft een medaille gekregen!” 

Naar alle acties