twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

Jubileumjaar ten einde

Het aftellen tot de jaarwisseling is begonnen. Wat was 2019 een bijzonder jubileumjaar. Dank aan allen die onze vijftigste verjaardag tot een succes hebben gemaakt en mee hebben gevierd. We blijven ons inzetten om het leven van mensen met CF te verbeteren.

Tot en met 20 december zijn we nog bereikbaar, daarna staan we vanaf 2 januari weer voor je klaar. Fijne feestdagen!



   

"Dat er nog geen medicijn is, voelt soms beangstigend"

Laatste video jubileumjaar online

Wat als je CF hebt, maar er voor jouw mutatie nog geen medicijn beschikbaar is? Voor de jonge Alicha voelt dat soms beangstigend, ze vindt het daardoor moeilijk om naar de toekomst te kijken. Desondanks hoopt ze dat het medicijn er wel komt en dus probeert ze met schaatsen zo gezond mogelijk te blijven. "Als er een medicijn komt, is mijn gezondheid in ieder geval goed."

Naar de video


   

Welke zorgverzekering bij Cystic Fibrosis?

Raad en advies

Het einde van het jaar nadert en dat betekent dat je niet lang de tijd meer hebt om te veranderen van zorgverzekering. Maar bij welke zit je het best als je CF hebt? En waar wil je je dan extra voor laten verzekeren? Deze vragen leven veel onder mensen met taaislijmziekte. Om jou te helpen, hebben wij informatie en tips op een rijtje gezet.

Meer informatie


   

Oproep: stuur je foto's in!

Voor de nieuwe website

Voor onze nieuwe website schrijven we nieuwe teksten en vervangen of verwijderen we oude. Naast de teksten willen we graag ook het beeldmateriaal verversen. Dat is wat moeilijker, omdat foto's die te maken hebben met CF niet zomaar te krijgen zijn. Daarom vragen we om jouw hulp. Heb jij dit soort foto’s (rechtenvrij) en vind je het geen probleem om deze op onze website te zien? Check dan onze volledige oproep.

Lees onze oproep


   

Volgende mijlpaal bereikt op Fix een foutje

Teller blijft oplopen

Vier nullen en een twee ervoor, het is bijna te mooi om waar te zijn. Tot onze grote vreugde stond maandag 16 december de teller van Fix een foutje boven de 20.000 euro. We willen iedereen die al gedoneerd heeft, hartelijk bedanken. Zo komt een geschikt medicijn voor iedere mutatie weer dichterbij. Heb jij nog niet gedoneerd? Kijk wat jij kunt doen via onderstaande button.

Fix ook een foutje


   

Regiobijeenkomst in Drenthe

Datum: 22 januari

Op 22 januari vindt in het Drentse Aalden een regiobijeenkomst plaats. Gastspreker is dr. Bart Rottier, kinderlongarts en opleider kindergeneeskunde Beatrix Kinderziekenhuis/UMC Groningen. Wil je andere ouders van kinderen met CF ontmoeten, kennis en ervaringen uitwisselen en dus deze avond bijwonen? Klik dan op de uitnodiging en meld je aan via het aanmeldformulier.

Bekijk uitnodiging


   

CF Trial Consortium van start

Voordelen voor iedereen met CF

Het Nederlands CF Trial Consortium (NCFTC) is begin deze maand gelanceerd. In dit unieke samenwerkingsverband zijn de zeven CF-centra en de NCFS vertegenwoordigd. Alle centra werken nu samen als een klinische studie in NL van start gaat. De samenwerking creëert maximale kansen om deel te nemen aan onderzoek. Benieuwd naar nog meer voordelen? We hebben alle pluspunten voor je op een rijtje gezet.   

Meer informatie


   

Abraham doneert € 4.000

Acht vrienden vierden hun vijftigste verjaardag

In de laatste maand van het vijftigjarig jubileumjaar van de NCFS zetten we acht mannen in het zonnetje die ook de vijftig bereikten! De vrienden vierden samen een feest omdat zij allemaal Abraham hadden gezien. In plaats van cadeaus vroegen zij donaties voor de NCFS. Een van de vrienden heeft een zoon met CF, dus die keuze was snel gemaakt. Nog van harte gefeliciteerd allemaal! 

Naar alle acties