twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

Onthulling: dit is de nieuwe NCFS-knuffel

Op onze Social Media kanalen heb je regelmatig een glimp van een incognito knuffel kunnen opvangen. Vandaag maken we het eindelijk bekend: de nieuwste aanwinst van de NCFS is een luiaard! De knuffels zijn op dit moment bezig met de grote oversteek van China naar Nederland. Vanaf begin februari zijn ze - in bruin en lichtgrijs - te bestellen. Met je aankoop steun je de NCFS.

En last but not least: ze zijn allebei op zoek naar een naam. Denk mee en maak kans op twee luiaards!       

Meer info


   

Leeftijdsuitbreiding Orkambi

Europese Commissie keurt medicijn goed voor 2-5-jarigen

Het medicijn Orkambi komt weer een stap dichterbij voor jonge kinderen. De Europese Commissie heeft het geneesmiddel goedgekeurd voor kinderen van twee tot en met vijf jaar met een dubbele F508del-mutatie. Het medicijn komt beschikbaar voor deze leeftijdsgroep indien het Zorginstituut Nederland een akkoord geeft. Naar alle verwachting valt dit besluit rond mei 2019.

Lees verder


   

Tanja Jess presenteert jubileumconcert

Groot nieuws! Tanja Jess neemt de presentatie van het jubileumconcert in het Concertgebouw voor haar rekening. Daarnaast zal zij nog een verrassende rol op zich nemen. De NCFS is erg blij dat de actrice/presentatrice zich op deze manier inzet voor mensen met CF. Het belooft een onvergetelijke avond te worden! Heb jij al een stoel gereserveerd?       

Naar het nieuwsbericht


   

Eerste jubileumjaar video online

Mootje vertelt over CF en opleiding

Mootje heeft CF. Hij ambieert een carrière als onderwijsassistent. Als je CF hebt is het volgen van een opleiding niet altijd even makkelijk. In deze video – gemaakt ter gelegenheid van het 50-jarig bestaan van de NCFS – vertelt Mootje over de obstakels op zijn pad. Zijn inspirerende verhaal is ook bij RTL niet onopgemerkt gebleven. Bekijk de video om te zien hoe Mootje zijn droom najaagt. 

Naar de video


   

Skate4AIR Classic in volle gang

Via de live wall kun jij erbij zijn!

In alle vroegte hebben vanmorgen 61 schaatsers hun ijzers ondergebonden. As we speak schaatsen zij 200 kilometer op de Weissensee. Alle deelnemers hebben dezelfde ambitie: zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar Cystic Fibrosis. Ook als je in NL bent hoef je geen moment te missen. Skate4AIR doet namelijk live verslag van de tocht. Ga naar de live wall en leef met de helden mee! 

Naar de live wall


   

Symkevi versus Orkambi

De verschillen op een rij

Het geneesmiddel Symkevi wordt regelmatig omschreven als de ‘opvolger’ van Orkambi. De twee medicijnen lijken veel op elkaar. Welk medicijn is voor wie geschikt? Wat zijn de verschillen tussen de medicijnen? En in hoeverre wordt Orkambi vervangen door Symkevi? De NCFS heeft het voor je op een rijtje gezet.  

Naar het artikel


   

Oudejaarsactie voor de NCFS

Twee dagen lang oliebollen bakken

Al diverse jaren organiseert familie Visser een oudejaars oliebollenactie. Dirk Visser: “Met hulp van Bouwbedrijf Bruggink en familie Hollander, was deze actie weer een groot succes. Twee dagen lang bakten zij 3600 oliebollen die werden uitgedeeld aan de inwoners van het dorp. Zij konden zelf bepalen wat zij hiervoor wilden geven en dat leverde maar liefst € 1.990,- op! Onze zoon heeft CF en hiermee willen we een steentje bijdragen voor alle mensen met CF.”

Naar alle acties