twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

"Mijn leven is 180 graden gedraaid"

Drie jaar geleden gaat de gezondheid van Irène zo hard achteruit dat een longtransplantatie steeds dichterbij komt. Omdat ze kan starten met een nieuw medicijn blijft een transplantatie haar uiteindelijk bespaard. Sindsdien is haar leven 180 graden gedraaid. In welke opzichten? Dat zie je in deze video.     

Naar de video


   

Live Facebookuitzending over Symkevi

Stel je vragen aan Prof. dr. Harry Heijerman

In onze nieuwsbrief van vorige week heb je kunnen lezen dat Symkevi per 1 augustus wordt opgenomen in het zorgpakket. Omdat een nieuw medicijn vaak vragen met zich meebrengt, organiseren we op maandag 22 juli om 20 uur een live Facebookuitzending met Prof. dr. Harry Heijerman. Ben jij erbij?    

Naar Facebook


   

Jacquelien Noordhoek herkozen als president CF Europe

Mooi nieuws voor onze directeur Jacquelien Noordhoek. Onlangs is zij herkozen als president van CF Europe, de overkoepelende organisatie van nationale CF-organisaties in Europa. Net als de NCFS zet CF Europe zich in voor een langer en beter leven voor mensen met CF, maar dan op Europees niveau in 38 landen. 

Lees verder


   

Subsidie voor online lotgenotencontact

ZonMw ondersteunt NCFS-project

Uit onderzoek onder het NCFS-panel blijkt dat jullie ons project voor online lotgenotencontact waardevol vinden. ZonMw, de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie, deelt jullie mening en heeft daarom een subsidie toegekend. Mede dankzij deze subsidie kunnen we in september starten met de ontwikkeling van het online lotgenotenplatform. 

Meer info


   

HIT CF 2.0 in volle gang

Alle 17 projecten lopen

Tweeëneenhalf jaar na de lancering van HIT CF 2.0 zijn alle 17 projecten bezig. €3.500.000 van de €5.000.000 om al deze onderzoeksprojecten uit te voeren, is binnen. In het Erasmus MC loopt een project om het verloop van CF geautomatiseerd te volgen. Een project van het UMC Utrecht toont aan dat zwelling van minidarmpjes de ziekte-ernst goed kan voorspellen. We hebben de status van de projecten voor je samengevat zodat je weer helemaal up-to-date bent.  

Lees verder


   

Jaarverslag 2018 gepubliceerd

Een jaar om trots op te zijn

We kijken met een goed gevoel terug op 2018. Orkambi kwam beschikbaar voor kinderen. Er werden 189 acties georganiseerd. De Obstacle Run4AIR Kids werd in een nieuw jasje gegoten. En we besteedden €775.853 aan onderzoek naar CF. Wil je weten wat we nog meer hebben bereikt met jouw steun en betrokkenheid? Je leest het in ons nieuwe jaarverslag.    

Bekijk jaarverslag


   

Leerlingen lopen recordopbrengst bij elkaar

Sponsorloop voor de NCFS

Elk jaar organiseert KBS Laurentius een sponsorloop voor een goed doel. Sinds vorig jaar kiezen ze een doel waar een leerling binding mee heeft. Jochem Buizer (groep 7) heeft CF en daarom viel de keuze op de NCFS. Jochem heeft zelf de leerlingen van groep 5 t/m 8 verteld over CF en de impact daarvan op zijn leven. En dat heeft hij heel goed gedaan, want de opbrengst was nog niet eerder zo hoog, maar liefst
€18.837,71! 

Naar alle acties