twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

"CF is voor ons geen big deal"

De dochter van onze ambassadeur Dani Jašarević heeft CF. Het gaat goed met de zesjarige Megan, het is een vrolijk kind. In het leven van Dani en Megan staat genieten centraal. CF is onderdeel van hun leven maar speelt geen hoofdrol. In dit filmpje geven moeder en dochter je een uniek inkijkje in hun leven.    

Naar de video


   

Hartverwarmende wensen voor jou

Nieuwe NCFS-campagne

“Jullie zijn sterk en hebben een hart van goud” en “Dat mensen met CF een steeds betere kwaliteit van leven krijgen”. Een greep uit de wensen van talloze Nederlanders voor mensen met CF. Met deze nieuwe online wensballonnencampagne werven we nieuwe donateurs én zetten we jullie – welverdiend – in het zonnetje.  

Bekijk de wensen


   

Jubileumconcert vol verrassingen

Zaterdag 15 juni 2019. Een datum die een onuitwisbare indruk heeft gemaakt. De musici imponeerden de zaal met hun klanken. De koren Alliance, Cantabilé en Amuse Vocale zorgden voor een mooi verrassingselement: out of the blue gaven zij een optreden weg. De avond kreeg een extra feestelijk tintje toen directeur Jacquelien Noordhoek werd verrast met een Koninklijke onderscheiding.  

Verder lezen


   

Op reis met CF

Alles wat je moet weten voordat je vertrekt

Heb je jouw vakantiebestemming besproken met je arts? Heb je een fit for flight-verklaring bij je? Heb je extra drinkvoeding ingepakt? De vakantieperiode komt in zicht. Als je CF hebt vraagt reizen een goede voorbereiding. Omdat we je graag van dienst zijn hebben we de sheet ‘CF en vakantie’ geactualiseerd. Een ideaal document met (gezondheids)tips - vooraf en ter plaatse - en een paklijst zodat je zeker weet dat je alles bij je hebt. 

Bekijk sheet


   

Triple therapie stap dichterbij

Aanvraag voor registratie in 2019

De longfunctie van mensen met CF stijgt gemiddeld 10-14 % na een behandeling met de medicijncombinatie tezacaftor, ivacaftor (Symkevi) en VX-445. De voorlopige resultaten van de onderzoeksfase zijn voor farmaceut Vertex aanleiding om eind 2019 een aanvraag voor registratie in te dienen bij de European Medicines Agency. Met dit nieuws komt deze triple therapie een stap dichterbij.  

Meer info


   

CF in beeld

Geef je op voor een fotoreportage

In een nieuwe rubriek willen we laten zien wat CF in het dagelijks leven betekent. Onze fotograaf volgt - gedurende langere tijd - iemand met CF. De reportage brengt onder meer ziekenhuisafspraken en bijvoorbeeld werkdagen in beeld. Heb jij (een kind met) CF en sta je open voor een fotoreportage? Aanmelden kan tot 1 augustus.   

Aanmelden


   

Win kaarten voor Five Feet Apart

Sinds 13 juni draait Five Feet Apart, een film over twee verliefde tieners met CF, in de bioscoop. Onze directeur Jacquelien Noordhoek was op de première, in de video kun je zien hoe zij de film heeft beleefd. Wil jij Five Feet Apart ook zien? We mogen 10x2 kaartjes verloten. Mail voor 3 juli naar 50@ncfs.nl en geef aan met wie je naar deze film wilt én waarom. Winnaars krijgen persoonlijk bericht.

Bekijk de video


   

Gift vanwege pensioen

Ad Lagas kiest voor donatie NCFS

Veel mensen kiezen er voor om bij een jubileum of verjaardag geld voor de NCFS te vragen in plaats van cadeaus. Zo ook Ad Lagas, vader van een dochter met CF. Hij ging met pensioen bij Machinefabriek Geurtsen en wilde het bedrag van € 150,- waar hij een cadeau voor mocht kiezen liever doneren aan de NCFS. Een prachtig gebaar, hartelijk dank! 

Naar alle acties