twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

Lang zal ik leven!

De gemiddelde levensverwachting van mensen met CF is ongeveer 40 jaar. Deze leeftijd neemt de laatste jaren gelukkig toe.

Mariska heeft CF en zij wordt dit jaar 50. Een bijzondere leeftijd want haar levensverwachting was ooit maximaal 20 jaar. Hoe gaat het op dit moment met haar? En welke rol speelt CF in haar leven? Deze video – gemaakt vanwege het 50-jarig jubileum van de NCFS – geeft een mooi inkijkje in haar leven.  

Naar de video


   

Nieuwe werkwijze Zorginstituut

Tweede Kamer wil betere regeling

De gehele Tweede Kamer wil dat het Zorginstituut onderzoekt hoe hun werkwijze beter kan aansluiten op de nieuwe regeling voor geneesmiddelen voor zeldzame ziekten, die medio 2019 wordt verwacht. Deze regeling is bedoeld voor medicijnen die door de EMA na kleine onderzoeken, in plaats van onderzoeken met grote aantallen patiënten, worden toegelaten tot de markt. Een positieve ontwikkeling, want zo kunnen ook mensen met een zeldzame mutatie toegang krijgen tot nieuwe medicijnen.   

Meer info


   

Alle zeilen bijzetten voor CF

Op woensdag 22 mei zetten we álle zeilen bij voor mensen met CF. Dit jaar verwelkomen we NOS-weerman Marco Verhoef als host van de NCFS-Botterrace. De laatste voorspellingen van het weer zijn per slot van rekening cruciaal bij een zeilevenement. En hoe de wind ook waait: een dag op een botter is gegarandeerd een belevenis. Heb jij al een plekje aan boord gereserveerd?    

Aanmelden


   

Positieve resultaten triple therapie

Longfunctie stijgt met minimaal 10%

Farmaceut Vertex komt met een positieve tussenanalyse van hun fase 3 onderzoeken met de triple therapie ivacaftor, tezacaftor en VX-445. De longfunctie van mensen met CF stijgt gemiddeld tussen 10-13,8% na een behandeling van vier weken. Fase 3 is de laatste onderzoeksfase voordat een medicijn(combinatie) kan worden geregistreerd. In het tweede kwartaal van 2019 worden alle resultaten verwacht. 

Naar het nieuwsbericht


   

Negende editie Skate4AIR afgesloten

Streefbedrag ruimschoots overtroffen

Het streven van Skate4AIR 2019 was helder: €250.000 inzamelen voor mensen met CF. De deelnemers hebben zichzelf overtroffen want er is een waanzinnig bedrag van €300.178 opgehaald. Deze negende editie is vastgelegd in een magazine: ruim 100 pagina’s met adembenemende foto’s en indrukwekkende verhalen.  

Bestel het magazine


   

HIT CF Europe verloopt goed

Vijftal mutaties aan onderzoek toegevoegd

Er zijn vijf mutaties aan het onderzoeksprogramma HIT CF Europe toegevoegd. In HIT CF Europe werken patiënten, onderzoekers, artsen, CF-centra en farmaceuten uit heel Europa samen om medicijnen beschikbaar én vergoed te krijgen voor mensen met een zeldzame mutatie. Mensen met R553X, W1282X, R1162X, E60X en Q493X mutaties kunnen vanaf nu ook aan het onderzoek meedoen. De artsen van de CF-centra weten op basis van de CF-registratie welke mensen nu extra in aanmerking komen.               

Lees verder


   

Start jij ook een jubileumactie voor de jarige NCFS?

Koppel je actie aan het getal 50

In de afgelopen jaren hebben veel mensen acties georganiseerd en hiermee geld ingezameld voor de NCFS. Geweldig. Vind je het leuk om je actie te koppelen aan het getal 50? Neem een kijkje bij de sportieve actie van Jan, hij gaat dit jaar 50 keer 50 kilometer fietsen. Of ga 50 koekjes bakken en verkoop ze voor een €1. Alles is mogelijk! 

Naar alle acties