twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

Orkambi voor peuters en kleuters

Peuters en kleuters met een dubbele F508del-mutatie kunnen over een paar dagen gebruik maken van Orkambi. Het medicijn wordt opgenomen in het zorgverzekeringspakket en per 1 juni vergoed voor Nederlandse kinderen van 2-5 jaar. 

Naar nieuwsbericht


   

CF en werk

Zesde video jubileumjaar online

Als je CF hebt is werken niet altijd mogelijk en verre van makkelijk. Therapie, vermoeidheid en momenten van uitval kunnen het uitvoeren van werk bemoeilijken. Brenda staat aan het begin van haar carrière. Ze heeft zichzelf een hoog doel gesteld: fulltime werken. In dit filmpje geeft ze een kijkje op haar werkplek én ze vertelt over de impact van CF op haar werkende leven.  

Naar de video


   

Studietoeslag voor studenten

Alle wetten en regelingen op een rijtje

Heb jij CF, ben je student en heb je recht op studiefinanciering? Je kunt bij de gemeente een individuele studietoeslag aanvragen. Aan deze toeslag is een aantal voorwaarden verbonden en de toeslag verschilt per gemeente. Op de nieuwe factsheet ‘Mijn kind wordt 18' vind je meer informatie. Naast de individuele studietoeslag vind je hierop alle relevante wetten en regelingen terug.  

Naar factsheet


   

Ceremonies in de CF-wereld

1 professor en 2 doctors

De CF-wereld is een professor en twee gepromoveerde artsen rijker. Prof. dr. Harry Heijerman hield een oratie met CF-zorg als centraal thema. Dr. Karin de Winter en Dr. Sarah Boers zijn gepromoveerd en behaalden daarmee hun doctorsgraad. Voor de NCFS was een mooie rol als samenwerkingspartner en financier weggelegd.     

Meer info


   

In de benen voor CF

Doe mee aan het grootste hardloopevenement

Sta jij zondag 22 september aan de start van de Dam tot Damloop voor de NCFS? Deze groep enthousiaste lopers ging je voor en nam deel aan het grootste hardloopevenement van Nederland. Loop mee en draag bij aan het leven van mensen met CF. 

Ik loop mee


   

Lintjesregen

1 officier en 4 leden

Tijdens de lintjesregen zijn diverse mensen in de CF-wereld onderscheiden. Dr. Jeannette Dankert-Roelse is benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. Fred Rill van Hart voor CF is in Haarlem gedecoreerd. Er zijn nog meer mensen voor hun bijzondere verdiensten geëerd. Hartverwarmend dat zoveel mensen zich sterk maken voor mensen met CF.  

Naar nieuwsbericht


   

Team Sky loopt tegen taai

Wandeltochten voor CF

Vriendinnen Denise, Sabine, Kim en Shirley doen dit jaar mee aan diverse wandeltochten om zo aandacht te vragen en geld in te zamelen voor CF. Sky (3,5 jaar), de dochter van Denise, heeft CF. Met z’n vieren doen ze er alles aan om bij te dragen aan een mooie toekomst voor Sky en alle anderen met CF. De eerste wandeltocht, de ’30 van Zandvoort’, hebben ze succesvol gelopen! Op hun actiepagina hebben ze hiermee al €1476 ingezameld.  

Naar alle acties