twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

Fix jij ook een foutje?

In Nederland zijn ongeveer 156 verschillende CF-mutaties. Nog niet voor iedere mutatie is een medicijn beschikbaar. Een specifiek onderzoek binnen ons onderzoeksprogramma richt zich op het vinden van een medicijn op maat voor iedereen met CF. Het onderzoek moet boven water krijgen waar het precies fout gaat in de cellen. Voor dit laboratoriumonderzoek is dit jaar €50.000 nodig, we hebben al ruim €10.000 mogen ontvangen. Op de site kun je de teller zien. Help jij mee onze missie te bereiken?    

Ik fix mee!


   

In memoriam: Lisa Kattenberg

Twaalfde video jubileumjaar online

"Ik mis haar ontzettend, met alles". In deze video vertelt Truus Kattenberg het aangrijpende verhaal van haar dochter Lisa. Zij stond hoog urgent op de wachtlijst voor nieuwe longen. De longen kwamen helaas niet op tijd voor Lisa, een dag na haar twintigste verjaardag overleed ze. De video laat zien welke strijd Lisa heeft moeten leveren. Én wat een bijzondere vrouw zij was.      

Naar de video


   

Dromen over bananen

Een terugblik op de CF-dag 2019

Heb jij weleens over bananen gedroomd toen je lag te slapen? Een vreemde vraag misschien, maar wie op de CF-dag is geweest, begrijpt meteen waar het over gaat. Was je niet aanwezig of wil je de dag herbeleven? De hoogtepunten van de CF-dag vind je nu terug in ons verslag.

Naar het verslag


   

Wijziging berichtgeving medicijnen

Onze berichtgeving over medicatie is recent ingrijpend veranderd. De NCFS heeft een gesprek gehad met de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). De inspectie beschouwt veel van onze uitingen als reclame. Meerdere (patiënten) organisaties zijn door de IGJ gewezen op de wettelijke kaders die gelden bij reclame voor medicatie. Wat dit betekent voor onze informatievoorziening lees je in ons statement.    

Lees statement


   

Segregatiebeleid wordt KIP beleid

Bijbehorende brochure vernieuwd

Het segregatiebeleid is geactualiseerd en heeft een nieuwe naam: Kruis Infectie Preventie beleid (KIP). Als je CF hebt loop je het risico op kruisbesmetting met bacteriën en schimmels. Om dit risico te minimaliseren, raden we af om elkaar te ontmoeten. In onze vernieuwde brochure wordt uitgelegd wat het beleid inhoudt en welke maatregelen CF-centra hanteren. De voorschriften voor mensen met Mycobacterium zijn bijvoorbeeld strikter geworden. 

Naar de brochure


   

CF ook bij donkere Afrikanen

Nieuw Zuid-Afrikaans onderzoek

CF komt voornamelijk voor bij kaukasische (overwegend blanke) volken. Lange tijd werd gedacht dat CF niet voorkomt bij donkere Afrikanen. Recent onderzoek in Zuid-Afrika laat zien dat CF wel degelijk voorkomt bij deze groep mensen. Een belangrijk gegeven, want met een vroege CF-diagnose kunnen kinderen die onverklaarbaar ondervoed zijn - mogelijk als gevolg van CF - de juiste behandeling krijgen.    

Lees verder


   

Para Luna

Marathon Lissabon levert €7.275 op

Bas en Denise hadden iets op hun bucketlist staan en dat was de marathon van Lissabon! Een prachtige uitdaging die ze ook aan een goed doel wilden koppelen. Zonder nadenken kozen ze de NCFS omdat Luna, dochter van goede vrienden, CF heeft. “We wilden veel geld ophalen en meer aandacht vragen voor deze vreselijke ziekte. Bij Luna en haar ouders zien we wat het hebben van CF betekent en we hopen met onze bijdrage het onderzoek naar nog betere medicijnen te bevorderen.”

Naar alle acties