twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

Nederlandse CF Registratie 2018 online

67% van de mensen met CF of een CF-gerelateerde ziekte werkte/studeerde vorig jaar, dat is 2% meer dan het jaar daarvoor. En wist je dat het aantal 50-plussers met CF in 2018 is toegenomen? Maar hoeveel mensen werden eigenlijk geconfronteerd met een bacteriële infectie? En is de gemiddelde longfunctie toegenomen of afgenomen? In onze interactieve infographic zie je de allernieuwste feiten en cijfers over 1487 mensen.   

Naar de Registratie


   

"1 voor 12 kwam het verlossende telefoontje"

Tiende video jubileumjaar online

Vijf jaar geleden hing Nico’s leven aan een zijden draadje, hij had nog maar 16% longfunctie. Het geluk was aan zijn zijde: zijn arts belde over nieuwe longen en Nico kreeg een transplantatie. In de video vertelt Nico stralend hoe zijn leven 180 graden draaide.

Naar de video


   

Aanmelden voor CF-dag vanaf 1 oktober mogelijk

Zaterdag 9 november is het eindelijk zover. Dan vindt de jaarlijkse CF-dag plaats. Vanwege ons 50-jarig jubileum trekt de dag een speciaal jasje aan en krijgen we in Corpus (Oegstgeest) een unieke reis door de mens. Naast plenaire presentaties over de historie en toekomst van CF zijn er twee interactieve sessies. We hopen jullie daar allemaal te zien, vanaf 1 oktober kun je je aanmelden!

Lees verder


   

Studietoeslag voor studenten met medische beperking omhoog

Verschillen per gemeente rechtgetrokken

Goed nieuws voor studenten met CF: de overheid trekt de studietoeslag voor studenten met een medische beperking per 1 januari 2021 overal gelijk naar €300 per maand. Dat betekent dat de meeste studenten meer ontvangen, omdat de hoogte van de toeslag nu nog verschilt per gemeente. Heb je recht op de studietoeslag? Wacht dan niet tot 2021 maar vraag deze nu al aan in je eigen gemeente!

Meer info


   

De online collecteweken gaan op 14 oktober van start

Maak nu alvast een collectebus aan

Van 14 t/m 26 oktober is het weer tijd voor de online collecteweken van de NCFS. Boegbeeld is dit jaar Leonoor (6). Ze hoopt ooit vijftig kaarsjes uit te blazen, maar als je CF hebt is dat geen zekerheid. Steun Leonoor en andere mensen met CF en maak alvast een bus aan.

Maak een collectebus aan


   

Informatieavond Maastricht UMC+

Thema: 'Een lang levenlang CF'

Het CF-team van het Maastricht UMC+ organiseert een informatieavond op woensdag 9 oktober. De bijeenkomst staat in het teken van het thema 'Een lang levenlang CF' en er staan vier presentaties op het programma. Wil je de avond - fysiek of via livestream - bijwonen? Je kunt je aanmelden via cfteam.maastricht@mumc.nl

Meer info


   

Benefietfestival Blökfest voor de NCFS

Van draaiorgel tot springkussen

Jolien Gleis-Duenk organiseerde het festival Blökfest, zij heeft zelf taaislijmziekte. “Sinds 2017 ervaar ik de voordelen van een medicijn en daar ben ik blij mee. En omdat de NCFS dit jaar 50 jaar bestaat, kwam ik op dit idee.” Het was heerlijk weer, iedereen genoot van de diverse optredens en de kinderen leefden zich uit op het springkussen. Het festival leverde maar liefst €5.583,06 op! 

Naar alle acties