Overzicht onderzoeken


Deelname van mensen met CF aan onderzoek is onmisbaar. In onderstaand overzicht staan de wetenschappelijke studies waaraan mensen met CF kunnen meedoen. Wanneer een studie niet in jouw centrum wordt uitgevoerd, kun je wellicht toch aan het betreffende onderzoek meedoen. Overleg altijd met je behandelend arts wat de mogelijkheden zijn.

babyvoetje_in_hand_80x80.1.jpg


AREST-CF

Vroege diagnostiek en 
behandeling bij kinderen 
met CF na de hielprik
 

Wie kan meedoen?
Kinderen die na de hielprik-
screening de diagnose CF kregen

Uitvoerend CF-centrum
Utrecht, Rotterdam

soja-70x70.1.png


TRIO

Onderzoek naar Kalydeco + 
genistein bij mensen met 
ten minste één klasse-3-mutatie
 
 

Wie kan meedoen?
Kinderen vanaf 6 jaar en 
volwassenen met ten minste 
een klasse-3-mutatie 

Uitvoerend CF-centrum
Utrecht, Den Haag, Rotterdam, Amsterdam 

regenboogproject-90x90.3.png


Regenboogproject

Project minidarmpjes CF-patiënten met zeldzame mutaties

Wie kan meedoen?
Alle CF-patiënten met zeldzame mutaties, dus niet

F508delta
A455E
R117H
G542X
1717-1G>A
S1251N
3272-26A>G
N1303K
R1162X
R553X
2789+5G>A
 

Mensen met één van bovenstaande mutaties in combinatie met een zeldzame mutatie, komen wel in aanmerking voor het onderzoek.

Uitvoerend CF-centrum
Utrecht

vergrootglas-80x80.1.png


VOCAL-studie

Onderzoek naar langetermijn-
effecten Kalydeco bij patiënten met een klasse-3-mutatie
 

Wie kan meedoen?
Kinderen vanaf 6 jaar en volwassenen die Kalydeco gebruiken en ten minste één van de volgende klasse-3-mutaties: G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P of G1349D 

Uitvoerend CF-centrum
Utrecht, Rotterdam, Den Haag, Amsterdam, Nijmegen 

mycyfapp_80x80.1.jpg


MyCyFAPP

Onderzoek met als doel ontwikkeling nieuwe app ter ondersteuning enzymtherapie.

Wie kan meedoen?
Kinderen in zorg bij het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis

Uitvoerend CF-centrum
Rotterdam-Sophia

podhaler_80x80.1.png


TIPTIS

Onderzoek naar manieren van 
inademen tijdens de behandeling 
met Tobramycine-inhalatiepoeder 
en Tobramycine-inhalatie-oplossing

Wie kan meedoen?
Kinderen vanaf 6 jaar en volwassenen

Uitvoerend CF-centrum
Rotterdam 

fles-met-gele-inhoud-80x80.1.png

Orkambi bij A455E-mutatie

Evaluatie van de werkzaamheid van een behandeling met Orkambi bij patiënten met Cystic Fibrosis van 12 jaar en ouder met ten minste één A455E-mutatie.

Wie kan meedoen?
Mensen met CF van 12 jaar en ouder, met tenminste één A455E-mutatie en een longfunctie (FEV1)groter dan 30% van de voorspelde waarde en kleiner dan 90% van de voorspelde waarde.

Uitvoerend CF-centrum
Utrecht

ship-ct_127x80.1.jpg

Ship-CT studie

Onderzoek naar de werkzaamheid van het vernevelen van hypertoon zout bij jonge kinderen

Wie kan meedoen?
Kinderen met CF van 3-6 jaar

Uitvoerend CF-centrum
Rotterdam