twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

Meedoen aan onderzoek


Wil jij meehelpen met onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen? Op deze pagina vind je meer informatie over wat hierbij komt kijken.

Hoe beslis je om mee te doen aan onderzoek?

Wat is wetenschappelijk onderzoek precies, en waarom zou je wel of niet meedoen? De NCFS heeft, samen met het European Cystic Fibrosis Clinical Trial Network, de brochure 'Meedoen aan CF-onderzoek' uitgebracht. Lees hier meer over het 'European CF Society- Clinical Trial Network' (PDF).  

Voor kinderen is de website www.kinderonderzoek.nl gemaakt, volwassenen kunnen terecht bij de Dutch Clinical Research Foundation. Op de website van de Rijksoverheid is ook informatie te vinden over meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek.  

Wil je meedenken over onderzoek?

De NCFS vindt het belangrijk dat mensen met Cystic Fibrosis en hun naasten betrokken zijn bij onderzoeksprojecten. Daarom worden onderzoeksvoorstellen voor nieuwe behandelingen al sinds 2012 mede beoordeeld door mensen met CF en door ouders van kinderen met CF.   

Lees meer over de beoordelingsgroep en de werkwijze van het beoordelen van onderzoeksvoorstellen.

Extra inspanningen bij deelname 

Deelname aan een onderzoek vraagt wel een extra inspanning van mensen met Cystic Fibrosis en/of ouders. Een medisch ethische commissie toetst de onderzoeksvoorstellen op deze extra belasting. Ook patiëntenvertegenwoordigers toetsen de onderzoeksvoorstellen hierop.

Onderzoeken van Amsterdam UMC

Omdat CF middels de hielprik wordt gediagnostiseerd, heeft het Amsterdam UMC ons op de hoogte gesteld van een onderzoek dat zij doen omtrent de hielprik. De onderzoekers van het UMC zijn op zoek naar ouders die in de afgelopen twee of vijf jaar een kindje hebben gekregen en hun mening willen laten horen over de hielprik, ongeacht de uitslag. Daarnaast kun je als ouder ook deelnemen aan de klankbordgroep van het onderzoek en op die manier meedenken over o.a. de vraagstellingen in het onderzoek. Voor meer informatie, check de uitnodigingen hieronder. Deelnemers aan de klankbordgroep krijgen een cadeaubon van 25 euro als vergoeding. Reageren op de uitnodigingen kan tot 1 december!

Uitnodiging interview onderzoek naar hielprik Amsterdam UMC

Uitnodiging klankbord groep onderzoek naar hielprik Amsterdam UMC