twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

Meedoen aan onderzoek


De komende jaren zijn er wereldwijd ongeveer 9.000 mensen met Cystic Fibrosis nodig die meedoen aan onderzoek naar alle nieuwe geneesmiddelen die nu in ontwikkeling zijn. De NCFS stimuleert de deelname van mensen met CF aan onderzoek dan ook zo veel mogelijk.                                                                                                                                      

Extra inspanningen bij deelname 

Deelname aan een onderzoek vraagt wel een extra inspanning van mensen met Cystic Fibrosis en/of ouders. Een medisch ethische commissie toetst de onderzoeksvoorstellen op deze extra belasting. Ook patiëntenvertegenwoordigers toetsen de onderzoeksvoorstellen hierop.

Hoe beslis je om mee te doen aan onderzoek?

Wat is wetenschappelijk onderzoek precies, en waarom zou je wel of niet meedoen? Voor kinderen is de website www.kindenonderzoek.nl gemaakt, volwassenen kunnen terecht bij de Dutch Clinical Research Foundation.

De NCFS heeft zelf ook informatie opgesteld, samen met het European Cystic Fibrosis Clinical Trial Network, in een brochure over 'Meedoen aan CF-onderzoek'. Lees hier meer over het 'European CF Society- Clinical Trial Network' (PDF).  

Hoe is het om mee te doen aan onderzoek?

Meedenken over onderzoek

De NCFS vindt het belangrijk dat mensen met Cystic Fibrosis en hun naasten betrokken zijn bij onderzoeksprojecten. Daarom worden onderzoeksvoorstellen voor nieuwe behandelingen al sinds 2012 mede beoordeeld door mensen met CF en door ouders van kinderen met CF.   

Lees meer over de beoordelingsgroep en de werkwijze van het beoordelen van onderzoeksvoorstellen.