Patiëntenparticipatie bij beoordeling onderzoeksprotocollen


De NCFS heeft begin 2012 een groep van mensen met Cystic Fibrosis en ouders van kinderen met Cystic Fibrosis samengesteld om aan de beoordeling van nationale en internationale onderzoeksvoorstellen deel te nemen.

gloeilamp_200.2.jpg

Doel

Het doel is dat mensen met Cystic Fibrosis en ouders van kinderen met Cystic Fibrosis op adequate wijze het perspectief van patiënten/ouders inbrengen bij de beoordeling van nationale en internationale onderzoeksprotocollen. De patiënten en ouders beoordelen hierbij niet de wetenschappelijke kwaliteit, maar kijken naar een aantal aspecten, zoals het belang voor de patiënt, de belasting en haalbaarheid van een onderzoeksprotocol, verwachtingen en of de juiste vragen worden gesteld.

Beoordelingsgroep

De beoordelingsgroep bestaat uit deelnemers uit 3 categorieën:

  • jongeren met Cystic Fibrosis van 14 tot en met 18 jaar 
  • volwassenen met Cystic Fibrosis
  • ouders van kinderen tot 18 jaar met Cystic Fibrosis


Patiëntenparticipatie beoordeling onderzoeksvoorstellen. Hoe werkt dat?