NCFS Klankbordgroep


De NCFS wil mensen met Cystic Fibrosis en hun naasten meer betrekken in onderzoeksprojecten. Om dit vorm te kunnen geven heeft de NCFS een klankbordgroep onderzoek samengesteld.

gloeilamp_200.1.jpg

Waarom een klankbordgroep onderzoek?

In Nederland wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar Cystic Fibrosis. Er zijn echter ook onderwerpen die wel leven bij mensen met Cystic Fibrosis maar minder aandacht krijgen. Doordat allerlei nieuwe mogelijkheden voor behandeling ontstaan en mensen met Cystic Fibrosis gemiddeld ouder worden, komen nieuwe problemen op ons af die vragen om een oplossing of antwoord. De NCFS wil graag weten welke wensen en vragen over onderwerpen die mogelijk door middel van onderzoek beantwoord kunnen worden leven bij mensen met Cystic Fibrosis en hun naasten. Dat kunnen vragen zijn op medisch gebied, maar ook vragen die men in het dagelijks leven tegenkomt. De NCFS wil ervoor zorgen dat deze onderwerpen ook in onderzoeksprojecten worden opgenomen.

Hoe werkt de klankbordgroep?

Onder coördinatie van Vincent Gulmans (coördinator onderzoek van de NCFS) zal de klankbordgroep regelmatig een selectie maken van onderzoeksvragen. Hierbij maakt de NCFS voornamelijk gebruik van e-mail en via een aantal vragen op de website. Vincent Gulmans is aan te spreken voor vragen, opmerkingen en suggesties op dit gebied.

Prioriteiten

In 2012 hebben 247 mensen met Cystic Fibrosis en ouders van kinderen met Cystic Fibrosis een duidelijke voorkeur gegeven aan de onderwerpen die zij het liefst onderzocht zien via wetenschappelijk onderzoek. In 2016 gaat de NCFS de prioriteiten evalueren en indien nodig updaten. Bekijk de prioriteiten uit 2012 (PDF)

Aanmelden voor de klankbordgroep onderzoek?

Neem contact op met Vincent Gulmans