Meedoen aan onderzoek naar Cystic Fibrosis


Wetenschappelijk onderzoek is van groot belang om nieuwe en betere behandeling van mensen met Cystic Fibrosis mogelijk te maken. Deelname van mensen met CF aan onderzoek is daarbij onmisbaar.

Wie kan meedoen aan welk onderzoek?

In onderstaand overzicht staan de wetenschappelijk studies waaraan mensen met CF kunnen meedoen. Wanneer een studie niet in uw centrum wordt uitgevoerd, kunt u wellicht toch aan het betreffende onderzoek meedoen.

Overleg altijd met uw behandelend arts wat de mogelijkheden zijn.

Klik voor meer informatie op het betreffende onderzoek.
  

babyvoetje_in_hand_80x80.jpg

AREST-CF

Vroege diagnostiek en
behandeling bij kinderen
met CF na de hielprik
 

Wie kan meedoen?
Kinderen die na de hielprik-
screening de diagnose CF kregen

Uitvoerend CF-centrum
Utrecht, Rotterdam

soja-70x70.png

TRIO

Onderzoek naar Kalydeco +
genistein bij mensen met
ten minste één klasse-3-mutatie
 
 

Wie kan meedoen?
Kinderen vanaf 6 jaar en
volwassenen met ten minste
een klasse-3-mutatie 

Uitvoerend CF-centrum
Utrecht, Den Haag, Rotterdam, Amsterdam 

regenboogproject-90x90.png

Regenboogproject

Project minidarmpjes CF-patiënten met zeldzame mutaties

Wie kan meedoen?
Alle CF-patiënten met zeldzame mutaties, dus niet

F508delta
A455E
R117H
G542X
1717-1G>A
S1251N
3272-26A>G
N1303K
R1162X
R553X
2789+5G>A
 

Mensen met één van bovenstaande mutaties in combinatie met een zeldzame mutatie, komen wel in aanmerking voor het onderzoek.

Uitvoerend CF-centrum
Utrecht

vergrootglas-80x80.png

VOCAL-studie

Onderzoek naar langetermijn-
effecten Kalydeco bij patiënten met een klasse-3-mutatie
 

Wie kan meedoen?
Kinderen vanaf 6 jaar en volwassenen die Kalydeco gebruiken en ten minste één van de volgende klasse-3-mutaties: G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P of G1349D 

Uitvoerend CF-centrum
Utrecht, Rotterdam, Den Haag, Amsterdam, Nijmegen 

mycyfapp_80x80.jpg

MyCyFAPP

Onderzoek met als doel ontwikkeling nieuwe app ter ondersteuning enzymtherapie.

Wie kan meedoen?
Kinderen in zorg bij het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis

Uitvoerend CF-centrum
Rotterdam-Sophia

podhaler_80x80.png

TIPTIS

Onderzoek naar manieren van
inademen tijdens de behandeling
met Tobramycine-inhalatiepoeder
en Tobramycine-inhalatie-oplossing

Wie kan meedoen?
Kinderen vanaf 6 jaar en volwassenen

Uitvoerend CF-centrum
Rotterdam 

fles-met-gele-inhoud-80x80.png

Orkambi bij A455E-mutatie

Evaluatie van de werkzaamheid van een behandeling met Orkambi bij patiënten met Cystic Fibrosis van 12 jaar en ouder met ten minste één A455E-mutatie.

Wie kan meedoen?
Mensen met CF van 12 jaar en ouder, met tenminste één A455E-mutatie en een longfunctie (FEV1)groter dan 30% van de voorspelde waarde en kleiner dan 90% van de voorspelde waarde.

Uitvoerend CF-centrum
Utrecht

ship-ct_127x80.jpg

Ship-CT studie

Onderzoek naar de werkzaamheid van het vernevelen van hypertoon zout bij jonge kinderen

Wie kan meedoen?
Kinderen met CF van 3-6 jaar

Uitvoerend CF-centrum
Rotterdam 

Hoe is het om mee te doen aan onderzoek?


Extra inspanningen bij deelname aan onderzoek

Komende jaren zijn er wereldwijd ongeveer 9.000 mensen met Cystic Fibrosis nodig die meedoen aan onderzoek naar alle nieuwe geneesmiddelen die nu in ontwikkeling zijn. De NCFS stimuleert de deelname van mensen met CF aan onderzoek dan ook zo veel mogelijk. Deelname aan een onderzoek vraagt wel een extra inspanning van mensen met Cystic Fibrosis en/of ouders. Een medisch ethische commissie toetst de onderzoeksvoorstellen op deze extra belasting. Ook patiëntenvertegenwoordigers toetsen de onderzoeksvoorstellen hierop.

Brochure over meedoen aan onderzoek

Het Europese CF Clinical Trial Netwerk heeft een informatiefolder opgesteld om mensen met CF te informeren over het meedoen aan onderzoek. De NCFS heeft de folder mede vertaald in het Nederlands. Bekijk de folder ‘Informatie voor Patiënten’.

Lees ook meer over het 'European Cystic Fibrosis Society- Clinical Trial Network' (PDF) 

Lopend onderzoek

Kijk bij 'lopend onderzoek' voor een overzicht van het onderzoek naar Cystic Fibrosis waaraan deelname niet (meer) mogelijk is.