AREST-CF

babyvoetje_in_hand_150x150.3.jpg


Vroege diagnostiek en behandeling na screening

Omschrijving

Uit recent onderzoek blijkt dat bij 90% van de kinderen met CF op 5-jarige leeftijd al blijvende schade in de longen aanwezig is. Die schade wordt meestal niet opgemerkt met bestaande onderzoeksmethoden. Vroege herkenning van problemen én behandeling daarvan is essentieel om de prognose en kwaliteit van leven van kinderen met CF te verbeteren. De bijdrage van Skate4Air 2011 heeft het mogelijk gemaakt dat de NCFS in 2011 het project ‘Vroege opsporing en behandeling van longafwijkingen bij kleine kinderen met Cystic Fibrosis (CF)’ is gestart. Direct na de diagnose CF bij de hielprik worden de kinderen intensief gevolgd en nauwlettend onderzocht om beginnende afwijkingen in de longen snel te kunnen opsporen én goed te behandelen. De ontwikkeling van de luchtwegen, spijsvertering, groei en eventuele problemen daarbij worden nauwlettend onderzocht. Indien nodig kan snel een behandeling worden gestart. Bij alle jonge kinderen met CF worden regelmatig ‘plaatjes’ van de longen gemaakt , met een speciale nieuw te ontwikkelen CT Scan-techniek. Door verbetering van de techniek, speciaal bij jonge kinderen, kunnen ook kleinere afwijkingen nog eerder en beter worden opgespoord en behandeld.

Deelnemers

kinderen met de diagnose
CF na de hielprikscreening

Belasting

Er zijn reguliere controlebezoeken,
zoals afgesproken in het ‘landelijk
protocol voor begeleiding na de diagnose
CF bij de hielprikscreening’. Daarnaast
worden extra kweken uit de neus en de
keel afgenomen. Gedurende de eerste 5
levensjaren wordt driemaal een CT-scan
gemaakt en driemaal in de longen gekeken
met een mini-camera en longvloeistof
afgezogen (de zogeheten Broncho-Alveolaire
Lavage, afgekort als BAL).

Meedoen

Is mogelijk, in eerste instantie 
voor kinderen in zorg bij het 
UMC Utrecht en Erasmus MC

Looptijd

2011-2016

Contactpersoon

Prof. H. Tiddens, Erasmus 
MC-Sophia Rotterdam en 
Prof. C.K. van der Ent, 
UMC Utrecht-WKZ