Inzet van mensen met CF onmisbaar


Onderzoek is van groot belang om nieuwe en betere behandeling van mensen met Cystic Fibrosis mogelijk te maken. De inzet van mensen met Cystic Fibrosis om mee te doen aan onderzoek is onmisbaar.

Hoe is het om mee te doen aan onderzoek?

Jacquelien Noorhoek interviewde tijdens de CF-dag (2015) CF-patiënt Anton Donkers en researchverpleegkundige Sabine Michel.

Extra inspanningen bij deelname aan onderzoek

Onderzoekers hebben berekend dat de komende jaren wereldwijd een beroep zal moeten worden gedaan op ongeveer 9000 mensen met Cystic Fibrosis om mee te doen aan onderzoek naar alle nieuwe geneesmiddelen die nu in ontwikkeling zijn. Hoewel de keuze om deel te nemen aan een onderzoek natuurlijk voor iedereen een persoonlijke keuze is en afhangt van ieders eigen omstandigheden, wil de NCFS de deelname aan onderzoek zo veel mogelijk stimuleren.

Deelname aan een onderzoek vraagt natuurlijk wel een extra inspanning van mensen met Cystic Fibrosis en/of ouders. Om deze extra belastbaarheid zoveel mogelijk te bewaken, toetst een medisch ethische commissie de onderzoeksvoorstellen. Dit is wettelijk voorgeschreven. Het Nederlandse en het Europese CF Research Netwerk vinden het belangrijk dat bij onderzoeksvoorstellen naast de medisch inhoudelijke beoordeling ook een toetsing door patiëntenvertegenwoordigers wordt gedaan.

Informatiebrochure

Het Europese CF Clinical Trial Netwerk heeft een informatiefolder opgesteld om mensen met CF te informeren over het meedoen aan onderzoek. De NCFS heeft de folder mede vertaald in het Nederlands. Bekijk de folder 'Klinische Studies bij Cystic Fibrosis: Informatie voor Patiënten'.