MyCyFAPP

mycyfapp_150x150.jpg


Omschrijving

In 2015 is een nieuw grootschalig Europees onderzoek gestart, genaamd MyCyFAPP voor kinderen en adolescenten met CF en hun ouders. Dit is een onderzoek met als uiteindelijk doel om een mobiele applicatie (app) te ontwikkelen waarmee de zelfredzaamheid van kinderen met CF en hun ouders wordt bevorderd. Het betreft vooral de zelfmanagement van de dosering van de spijsverteringsenzymen via een persoonlijke formule afgestemd op het kind en de voeding die wordt ingenomen. Naar verwachting zal toepassing van deze app leiden tot minder buikpijnklachten, optimale groei en voedingstoestand en een betere kwaliteit van leven. De app zal ook als middel kunnen dienen om contact te maken tussen de behandelaar en de patiënt en/of ouders en via de app feedback te krijgen.
Het onderzoek loopt gedurende 4 jaar, wordt gecoördineerd vanuit het CF centrum in Valencia (Spanje) en wordt gefinancierd door de Europese Unie (Horizon 2020 project). Het CF team van het Sophia Kinderziekenhuis is 1 van de 6 deelnemende Europese CF centra (2 in Spanje, 1 in Italië, 1 in Portugal, 1 in België en 1 in Nederland). Daarnaast zijn instanties betrokken voor laboratorium studies en technische ondersteuning en ontwikkeling van de app. Tevens is de Europese patiëntenorganisatie (CFE) betrokken. Het gehele onderzoek bestaat uit 9 deelonderzoeken (zogenaamde workpackages (WP); in 3 van deze deelonderzoeken kunnen patiënten en hun ouders deelnemen.

WP 1: Inventarisatie van voedingsgewoonten van kinderen met CF in de verschillende Europese landen. Dit is reeds afgerond.
WP 3: Ontwikkeling van een voorspellend model voor de dosering van pancreasenzymen. Dit gaat in het voorjaar van 2016 van start.
WP 6: Onderzoek naar de impact van het gebruik van de ontwikkelde app op een smartphone/tablet op diverse uitkomsten zoals maag-darmklachten en kwaliteit van leven. Dit zal in 2017 worden verricht.

Deelnemers

Kinderen met CF die pancreasenzymen gebruiken

Belasting

Bezoeken in het kader van de studie,
zullen gecombineerd worden met de
reguliere bezoeken aan de polikliniek.

WP 3: bestaat uit 3 x 2 weekenden
met het invullen van een voedingsdagboek,
het volgen van een testmenu gedurende 24 uur,
de inname van eigen spijsverteringenzymen in
een optimale dosis en het sparen van ontlasting
gemarkeerd met kleurstof.

WP 6: dit is nog niet vastgesteld.

Meedoen

Is mogelijk voor kinderen in zorg bij het Erasmus MC- Sophia Kinderziekenhuis

Looptijd

2015-2018

Contactpersoon

Dr. JM Hulst, kinderarts MDL
CF-Centrum Rotterdam, Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis

Zie ook: Website mycyfapp.eu; Facebook Mycyfapp