Angst en depressie bij mensen met CF en ouders

depressie.jpg


Een aanzienlijk deel van de mensen met Cystic Fibrosis en ouders van een kind met CF, heeft last van angst en depressie. Dit blijkt uit een onderzoek in de Nederlandse CF-centra. Een werkgroep van Europese en Amerikaanse deelnemers gaat werken aan een richtlijn om mensen met CF en ouders die baat kunnen hebben bij psychosociale begeleiding en/of behandeling, tijdig op te sporen.

De belangrijkste bevindingen uit dit onderzoek zijn:

  • De meeste mensen met CF geven aan dat zij lekker in hun vel zitten. Echter, een aanzienlijk percentage ervaart wel degelijk psychosociale problemen, onder andere angst of klachten van depressieve aard.
  • Gemiddeld 1 op de 5 ouders heeft last van angst. 1 op de 4 ouders ervaart verhoogde stress of heeft depressieve symptomen.
  • Oudere mensen met CF ervaren over het algemeen meer problemen dan jongere mensen met CF.
  • Vrouwen met CF ervaren over het algemeen meer problemen dan mannen met CF.
figuur_problemen_bij_mensen_met_cf_en_ouders_van_kinderen_met_cf.gif

Figuur 1: Problemen bij mensen met CF en ouders van kinderen met CF

Ontwikkeling richtlijnen

Naar aanleiding van de resultaten van dit onderzoek worden richtlijnen voor behandelaars ontwikkeld om patiënten en ouders die baat kunnen hebben bij psychosociale begeleiding en/of behandeling, tijdig op te sporen. Een werkgroep van Europese en Amerikaanse deelnemers werkt hier aan. Jacquelien Noordhoek , NCFS-directeur en vice-president van de Europese CF Patiënten organisatie CFE neemt hier aan deel.

Psychische klachten kunnen therapietrouw in de weg staan

Een chronische ziekte als CF kan een zware psychische last met zich meebrengen voor zowel patiënten zelf als voor hun ouders. Dat bleek uit eerder onderzoek. De fysieke symptomen, de klachten en de beperkingen zorgen voor een verhoogd risico op het ontstaan van psychische klachten. Ook de tijdsintensieve dagelijkse behandeling en de toekomstverwachting van mensen met CF dragen hier aan bij. Psychische klachten kunnen goed zelfmanagement en therapietrouw in de weg staan. Daarnaast kunnen deze klachten de kwaliteit van leven verminderen.

Aansluiting bij internationale TIDES-studie

Om het psychosociaal welbevinden van mensen met CF, maar ook dat van hun ouders in Nederland goed in kaart te brengen (en uiteindelijk de zorg hierop aan te passen) is met financiële ondersteuning van de NCFS in het CF-centrum Oost-Nederland het initiatief genomen om aan te sluiten bij een grote internationale studie naar het voorkomen van angst en depressie bij CF; de zogenaamde TIDES-studie (The International Depression and anxiety Epidemiological Study). Het onderzoek is uitgevoerd onder leiding van Dr. Marijke Tibosch, GZ-psycholoog/onderzoeker in het CF-centrum Oost-Nederland. Marijke is onlangs gepromoveerd, onder andere op dit onderzoek, waaraan alle Nederlandse CF-centra hebben meegewerkt.

Deelnemers onderzoek

Tussen mei 2010 en juni 2011 namen in totaal 515 patiënten van alle 7 centra in de leeftijd van 12 tot en met 69 en 266 ouders deel aan de Nederlandse variant van deze TIDES-studie. Ouders en patiënten vulden eenmalig diverse vragenlijsten in rondom thema’s als kwaliteit van leven, psychosociale problemen, angst, depressie en ouderlijke stress.

De onderzoekers willen alle deelnemers aan dit onderzoek (patiënten, ouders en professionals) bedanken voor hun waardevolle bijdrage. Een uitgebreide analyse van de resultaten zal in de vorm van een artikel worden ingediend bij een wetenschappelijk tijdschrift op het gebied van CF.

Lees ook het artikel 'Veel angst en somberheid bij patiënten met CF en hun ouders'