Hoe belastend is de zorg van ouders met een jong kind dat Cystic Fibrosis heeft?

Meisje_met_ouders.jpg


Er is weinig onderzoek gedaan naar de druk die door ouders/verzorgers wordt ervaren bij het zorgen voor hun jonge kind (jonger dan zes jaar) dat Cystic Fibrosis (CF) heeft. Het is al wel beschreven dat de belasting die ouders ervaren bestaat uit o.a. onzekerheid over de toekomst van het kind, de ziekenhuisbezoeken en ziekenhuisopnames, en het volgen van de schema’s voor medicijnen en andere therapieën. Het is nog niet bekend wat dan de impact is op de rol als ouders/verzorgers en of er risicofactoren zijn.

Onderzoekers uit Ierland hebben 213 families uitgenodigd om een vragenlijst in te vullen over de kwaliteit van leven van henzelf en over hoe gelukkig zij zijn. Op basis van de antwoorden berekenden de onderzoekers de totaalscore per ouder. Hoe hoger de score, hoe minder belastend de zorg werd ervaren door de ouders. Uiteindelijk hebben 195 families de vragenlijst ingevuld. Bij 130 families deden zowel de vader als de moeder mee, bij de overige 65 alleen één van beide ouders.

Vaders hadden gemiddeld een hogere totaalscore, wat aangeeft dat zij de zorg voor een kind met CF als minder belastend ervaren dan de moeders. Een uitleg zou kunnen zijn dat de moeders vaak de belangrijkste verzorgers zijn. De zorg werd ook als meer belastend ervaren naarmate het kind ouder was en als er sprake was van een positieve test op Pseudomonas aeruginosa bacterie. De meeste ouders ervaarden ondersteuning van anderen bij het zorgdragen voor het kind. En er waren maar weinig ouders die geen voldoening haalden uit hun rol.

De onderzoekers waren verrast over de relatief hoge scores, wat betekent dat ouders van een kind met CF relatief gelukkiger waren en de zorg als minder belastend ervaarden dan de onderzoekers hadden verwacht. Het zou kunnen dat de ouders de dagelijkse, intensieve zorg eerder als een uitdaging ervaren dan als een belasting.

Uit dit onderzoek blijkt dat het belangrijk is om steun of advies aan te raden bij ouders. Ook is er meer aandacht nodig voor de mentale gezondheid van ouders. De methode die in dit onderzoek is gebruikt lijkt een goed begin om, samen met ouders, een vragenlijst te ontwikkelen die is afgestemd op Cystic Fibrosis.

Lees de onderzoekssamenvatting van Journal of Cystic Fibrosis (in het Engels).