Ruim de helft van de Britse baby’s met CF wordt minstens 50 jaar oud

Baby.jpg


Van de baby’s die nu worden geboren met CF in het Verenigd Koninkrijk (UK, United Kingdom), zal ruim de helft 50 jaar of ouder worden. Ook zal de helft van de mensen met CF die op dit moment 30 jaar of ouder zijn minstens 50 jaar worden.

De onderzoekers hebben op basis van de CF registratie van het Verenigd Koninkrijk van 2006-2015 de levensverwachting berekend. Ze hebben meerdere factoren meegenomen om deze waardes te berekenen, wat de meeste studies niet deden. De onderzoekers hielden o.a. rekening met de leeftijd, het geslacht, de leeftijd op het moment van CF diagnose en welke versie van CF iemand heeft (welk genotype). De nieuwe medicijnen die het basisprobleem van CF aanpakken, zijn niet meegenomen in de analyse. 

Daarnaast maakten ze de berekeningen met en zonder de verwachting dat de algemene overlijdenskans elk jaar 1-2% lager wordt. Deze verwachting heeft te maken met onder meer de verbeteringen in de gezondheidszorg. Als ze aannemen dat de overlijdenskans elk jaar 1-2% zal afnemen, dan is de levensverwachting voor mensen met CF hoger dan als ze deze aanname niet deden.

De onderzoekers zien dat als op latere leeftijd wordt ontdekt dat iemand CF heeft, diegene een betere overlevingskans heeft dan iemand waarbij al snel CF wordt ontdekt. Later CF ontdekken betekent namelijk meestal dat diegene een mildere versie van CF heeft. In het Verenigd Koninkrijk is hielprikonderzoek voor CF sinds 2007 ingevoerd, dus inmiddels wordt meestal vlak na de geboorte ontdekt dat iemand CF heeft.

Dit is een belangrijk onderzoek omdat dit waarschijnlijk een realistischer beeld geeft van de levensverwachting bij CF. Allereerst is dit natuurlijk belangrijk voor mensen met CF, en voor ouders met kinderen met CF. Verder is het ook belangrijke informatie voor behandelaars en voor de gezondheidszorg in het algemeen.

Op dit moment wordt door andere onderzoekers de levensverwachting voor mensen met CF in Europa berekend op basis van gegevens uit de Europese CF registratie. 

Dit artikel is verschenen in Journal of Cystic Fibrosis. 
Lees het Engelse nieuwsbericht