twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

CF Onderzoek Subsidie (CFOS)

Vriendengroep_250x200.jpg


De NCFS kent jaarlijks de CF Onderzoek Subsidie toe. Deze subsidie is bestemd voor onderzoek gericht op de verbetering van kwaliteit van leven voor (jong) volwassenen met CF. 


CFOS 2020

De NCFS kent in 2020 de CF Onderzoek Subsidie van €50.000 toe. 

De sluitingsdatum voor het indienen van voorstellen is inmiddels verstreken. Na de beoordeling door buitenlandse experts, beoordeelt het NCFS-panel van patiënten en ouders de door experts kwalitatief zeer goed beoordeelde voorstellen. Besluiten over toekenning volgen 1 februari 2020.

Dr._Marieke_255x195.jpg

In 2019 heeft de NCFS twee keer de CFOS toegekend. 


CFOS 2019 - VUMC Amsterdam  

Een CFOS is toegekend aan Dr. Marieke Verkleij van het VUMC Amsterdam. Het project gaat over de haalbaarheid, gebruikersvriendelijkheid en werkzaamheid van een online behandelprogramma voor mensen met CF en depressie.

Mensen met CF hebben een verhoogde kans om psychische problemen te krijgen, zoals angst en somberheid. Onlangs zijn er internationale richtlijnen opgesteld voor screening en behandeling van deze klachten. Vanuit de patiënten is er vraag naar psychologische behandeling die aansluit bij hun eigen behoeften en makkelijk is in gebruik. Daarom wordt er momenteel vanuit het Amsterdam UMC, in samenwerking met deskundigen uit de VS, een psychologische behandeling op internet ontwikkeld. Het gaat om zelfhulp ondersteund met face-to-face gesprekken met de psycholoog, voor volwassenen met CF die last hebben van angst en/of somberheid. 

Het uiteindelijk beoogde resultaat is dat de angst- en depressieklachten bij de patiënt zullen afnemen en kwaliteit van leven zal toenemen. Het programma zal in een vervolgstudie breed toegankelijk worden gemaakt voor volwassenen met CF. 

eHealth CF-CGT programma

 

Hoe werkt het eHealth CF-CGT programma precies?

Het Amsterdam UMC heeft feedback gevraagd aan mensen met CF (uit het hele land) en zorgverleners op het eHealth CF-CGT programma. Met deze feedback wordt het eHealth CF-CGT programma de komende tijd verder geoptimaliseerd. Het eHealth CF-CGT programma zal naar verwachting begin 2020 als behandelprogramma gaan starten met deelnemers in het kader van de pilotstudie.

Drs._Danya_250x200.jpg

CFOS 2019 - UMC Utrecht

Een tweede CFOS is toegekend aan Drs. Danya Muilwijk van het UMC Utrecht. Dit project gaat over de ontwikkeling van een nieuwe evaluatievorm. Hoe ervaren mensen met CF en hun naasten het leven met CF? Wat zijn de belangrijkste doelstellingen om hun kwaliteit van leven te verbeteren?

In de praktijk blijkt het lastig om het effect van nieuwe behandelingen goed te kunnen meten. Het gebeurt regelmatig dat patiënten wel aangeven dat het beter met ze gaat met een nieuwe behandeling, maar dat er in de longfunctietesten weinig tot geen verbetering zichtbaar is. Dit kan er toe leiden dat behandelingen waar de patiënt baat bij heeft toch niet worden vergoed.

Om het effect van een behandeling beter vast te kunnen leggen zou er meer gebruik gemaakt moeten worden van patiënt-gerapporteerde uitkomsten, zogenaamde PROM’s (Patient-Reported Outcome Measures). Met behulp van PROM’s kunnen patiënten hun welzijn of kwaliteit van leven vanuit hun eigen perspectief beoordelen. Vragenlijsten zoals de CFQ (Cystic Fibrosis Questionnaire) zijn tot op heden de enige PROM’s om CF-gerelateerde kwaliteit van leven te meten. Dergelijke vragenlijsten bevatten echter vaste onderdelen die niet allemaal even relevant of belangrijk zijn voor elke patiënt, aangezien kwaliteit van leven voor iedereen anders is. 

Het doel van dit project is om een PROM te ontwikkelen om de kwaliteit van leven in kaart te kunnen brengen én meten, op een manier die voor elke individuele patiënt relevant is. Om dit te bereiken willen de onderzoekers samen met patiënten en ouders een app ontwikkelen waarin patiënten zelf een lijstje kunnen opstellen van dingen die zij belangrijk vinden voor hun welzijn of kwaliteit van leven.
Zij beoordelen vervolgens zelf hun functioneren/beperkingen. Daarnaast moeten zij een aantal mensen in hun directe omgeving (bijv. familie, vrienden, collega’s, zorgverleners) via deze app uitnodigen om hetzelfde voor hen in te vullen en te beoordelen. Als we uiteindelijk in staat zijn om met deze app veranderingen in ieders individuele kwaliteit van leven te meten kan dit niet alleen worden gebruikt in de dagelijkse patiëntenzorg, maar bijvoorbeeld ook als uitkomstmaat in onderzoeken waarbij de effectiviteit van nieuwe medicijnen wordt onderzocht.