twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

CF Onderzoek Subsidie (CFOS)

Vriendengroep_250x200.jpg


De NCFS kent jaarlijks de CF Onderzoek Subsidie toe. Deze subsidie is bestemd voor onderzoek gericht op de verbetering van kwaliteit van leven voor (jong) volwassenen met CF. 


CFOS 2021

Eind augustus 2020 volgt informatie over het indienen van voorstellen voor de CFOS 2021. 

CFOS 2020

De NCFS heeft de CFOS van €50.000 toegekend aan drs. Danya Muilwijk van het UMC Utrecht. Danya zet de subsidie in voor de ontwikkeling van de Q-life app. Dat is een app waarmee mensen met CF en hun omgeving zelf kunnen aangeven of een behandeling effectief is. Bij dit project zijn mensen met CF en een aantal ouders intensief betrokken.

Momenteel komen er veel nieuwe, vaak dure medicijnen voor CF op de markt. Bij de discussie over de vergoeding hiervan is het vaak een probleem dat de gebruikelijke metingen (zoals longfunctiemetingen) niet zo’n duidelijke verandering laten zien, terwijl de patiënt zelf wel flinke verbetering ervaart. Dit kan er toe leiden dat een medicijn dat eigenlijk wel effectief is, niet wordt vergoed.

De kwaliteit van leven die door de patiënt zelf wordt gerapporteerd (Patient Reported Outcome Measurment; PROM) zou een belangrijke rol moeten spelen in het bepalen of een behandeling werkzaam is of niet. Er zijn veel verschillende PROM-methoden beschikbaar, zoals de cystic fibrosis Questionnaire (CFQ). Het grote nadeel van deze PROMs is echter dat ze bestaan uit een vaste set vragen, die voor de individuele patiënt soms helemaal niet relevant is.

Het is belangrijk dat de patiënt zelf kan bepalen wat voor hem of haar belangrijke uitkomsten zijn. Daarnaast geven de huidige PROMs geen mogelijkheid om mensen in de omgeving van de patiënt (bijv. een partner, ouder of vriend) te vragen wat zij aan effecten van behandeling zien. Met steun van de CFOS 2019 is het afgelopen jaar de Q-Life App ontwikkeld waarin patiënten zelf aan kunnen geven wat voor hun kwaliteit van leven belangrijk is en waarmee ze mensen in de omgeving kunnen uitnodigen om ook hun oordeel te geven (een zogenaamde 360-graden analyse). De Q-Life App is voor het eerst in de praktijk uitgetest. Hieruit zijn een aantal verbetersuggesties naar voren gekomen die aanleiding geven tot een verbeterde versie, de Q-Life App 2.0.

In het huidige project willen de onderzoekers de verbeteringen zoals aangegeven door patiënten in de Q-Life App doorvoeren(Van Q-life 1.0 naar 2.0). Vervolgens de waarde van de Q-Life 2.0 vergelijken (valideren) met de huidige CFQ-R vragenlijst. En tenslotte de Q-Life App in acht talen vertalen zodat de app voor de hele CF-community wereldwijd beschikbaar kan komen.

CFOS.JPG.jpg

Danya Muilwijk ontvangt van de NCFS de CFOS subsidie