Veelgestelde vragen

Veelgestelde vragen naar aanleiding van het bericht dat Orkambi niet vergoed wordt door het ministerie van VWS.


Is er een kans dat Orkambi toch vergoed gaat worden?
De NCFS doet er alles aan om VWS en Vertex weer aan de onderhandelingstafel te krijgen. Directeur Jacquelien Noordhoek nodigde staatsecretaris Van Rijn uit om in gesprek te gaan met de NCFS, artsen, zorgverzekeraars, het Hubrecht Instituut en de farmaceut om alternatieve opties te verkennen. Die uitnodiging is door de staatssecretaris aanvaard.


Ik krijg Orkambi op basis van het compassionate use-programma. Kan ik het blijven gebruiken?
De NCFS heeft van verschillende artsen gehoord dat het programma voorlopig niet gestopt wordt.


Kan ik nog in aanmerking komen om te starten met Orkambi op basis van het compassionate use-programma?
Dat is op dit moment nog niet bekend. Zodra we hier meer informatie over hebben, laten we het zo snel mogelijk weten.


Wat doet de NCFS?
De afgelopen maanden heeft de NCFS veelvuldig mail- en telefooncontact gehad met VWS en de farmaceut. NCFS zet zich tot het uiterste in om het besluit over het niet vergoeden van Orkambi terug te laten draaien. Er is contact gelegd met Tweede Kamerleden met het dringende verzoek zich hiervoor in te spannen. De NCFS spoort daarnaast media aan dit zeer teleurstellende besluit voor patiënten, breed onder de aandacht te brengen.


Wat kan ik doen als patiënt, ouder, zorgverlener of andere betrokkene?
Wij begrijpen dat dit besluit een grote teleurstelling is voor patiënten en andere betrokkenen. Heeft u de behoefte om iets te doen? Deel uw ervaring, reactie of frustratie op social media en gebruik daarbij de hashtag #daaromOrkambi. Waarom kunt u niet langer wachten op Orkambi? Heeft u al toegang tot Orkambi en is uw kwaliteit van leven erdoor verbeterd? Wij zullen alle reacties verzamelen.

 

Is uw vraag nog niet beantwoord? Stel ons uw vraag, bij voorkeur per mail op info@ncfs.nl. Wij zullen deze zo spoedig mogelijk beantwoorden.

Ga naar het dossier over Orkambi