twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

Standpunten van de NCFS

 

1. Leunt de NCFS nu achterover?

Absoluut niet. De vergoeding van Orkambi is een enorm belangrijke stap. We realiseren ons echter dat niet iedereen met CF hiermee is geholpen. We gaan door met het financieren van onderzoek en verbeteren van de kwaliteit van zorg om zo bij te dragen aan een langer en beter leven voor alle mensen met CF in Nederland.


2. Wat is de visie van de NCFS op het bericht dat een Haagse apotheker het medicijn Orkambi zelf gaat bereiden?

Op 21 november 2017 publiceerde de NOS het bericht dat de Haagse apotheker Paul Lebbink Orkambi zelf gaat bereiden.

De reactie van de NCFS hierop is: Het is in het maatschappelijk belang dat zorg betaalbaar wordt gehouden. Initiatieven waarbij onderzocht wordt of medicijnen goedkoper kunnen worden geproduceerd, juichen wij daarom toe. Voor de NCFS staan veiligheid en vergelijkbare effectiviteit in dergelijke trajecten voorop. De beoordeling hiervan ligt niet bij de NCFS. Daarnaast vindt de NCFS het bij dit soort initiatieven van belang dat het niet ten koste gaat van onderzoek naar en ontwikkeling van andere innovatieve medicijnen, c.q. het op de markt brengen daarvan voor Nederlandse mensen met CF.

Op 16 januari 2018 publiceerde het FD twee artikelen waarin duidelijk wordt dat de apotheker afziet van de productie van Orkambi. 

Lees "Apotheker stelt eigen productie duur medicijn uit"

Lees "Apotheker Paul Lebbink geeft toe 'lekker provocatief' te zijn geweest"

In januari 2019 heeft dezelfde Haagse apotheker een nieuw lab geopend. Op 16 januari verscheen in de Trouw een artikel waaruit blijkt dat hij Orkambi kán produceren maar dat voorlopig niet gaat doen.