twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

Over Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte)

startfoto_overcf_600-bij-200.png


De NCFS is de patiëntenorganisatie in Nederland voor mensen met cystic fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. Hieronder kan je lezen wat CF is, waar iemand met CF last van kan hebben en wat wij als organisatie doen. Als je zelf iets wilt doen kan je hier vinden wat er allemaal mogelijk is.

Vind je deze informatie lastig om te begrijpen? Voor kinderen hebben we informatie over CF op een aparte website. Daarnaast besteedde het programma Topdoks op NPO Zapp in oktober aandacht aan CF. Topdoks volgde Julian in het ziekenhuis en brengt simpel in beeld wat er komt kijken bij (de behandeling van) CF, 

Wat is CF?

CF is een erfelijke en ongeneeslijke ziekte. Als je CF hebt dan is het slijm door het hele lichaam heen te taai. Hierdoor werken diverse organen zoals de longen, alvleesklier en voortplantingsorganen niet goed en wordt de functie van deze organen steeds slechter.

Wat is de oorzaak van CF?

CF wordt veroorzaakt door een foutje in het erfelijk materiaal, het CF-gen. Als je van beide ouders zo’n fout erft dan heb je CF. Als je één fout CF-gen hebt, dan ben je drager. CF is niet besmettelijk!

Ongeveer 1500 mensen in Nederland hebben CF en er worden zo’n 25 kinderen per jaar geboren met deze ziekte. Naar schatting is 1 op de 30 Nederlanders drager van een foutje in het CF-gen.

Het CF-gen, en het CF-eiwit dat uit het gen gemaakt wordt, heten allebei CFTR. Het CF-eiwit is een chloridekanaal dat belangrijk is voor een goede balans tussen water en zout in ons lichaam. Door de fouten in het gen (CFTR mutaties) is de water-en-zout balans bij mensen met CF niet meer goed.

Waar heb je last van als je CF hebt?

Het chloridekanaal CFTR is door het hele lichaam aanwezig, mensen met CF kunnen daarom ook klachten in het hele lijf hebben. De ernst van de klachten en de hoeveelheid verschillen per persoon. Veelvoorkomende symptomen zijn:

  • Luchtwegklachten zoals veel hoesten, slijm ophoesten, infecties van de luchtwegen
  • Groeiachterstand door o.a. minder goed werkende voedselvertering
  • Verminderde vruchtbaarheid (met name bij de mannen met CF)
  • Buikpijn

Is CF te genezen?

CF is helaas nog steeds een ongeneeslijke ziekte. Er zijn veel medicijnen om de klachten te bestrijden, maar de levensverwachting is ongeveer 45-50 jaar voor mensen met CF in Nederland en omliggende landen. Deze cijfers geven aan dat de helft van de mensen ouder wordt dan 45-50. Het is niet mogelijk om op basis van deze cijfers iets te zeggen over de overlevingskansen van één persoon. De baby’s met CF die nu worden geboren, hebben bijvoorbeeld een heel ander vooruitzicht dan de mensen die twintig jaar geleden werden geboren.

Er zijn nu ook enkele medicijnen beschikbaar die het CF-eiwit verbeteren. Ze verbeteren dus niet het CF-gen, de echte oorzaak van CF, maar wel de werking van het CF-eiwit dat door het hele lichaam een belangrijke rol speelt in o.a. de soepelheid van het slijm. De verwachting is dat deze medicijnen de levensverwachting sterk zullen doen stijgen.

De meeste mensen met CF overlijden omdat de longen niet goed genoeg meer werken. Een laatste behandeloptie om langer te leven is een longtransplantatie. Wil je meer weten? Lees dan verder over de behandeling van CF.

Wat doet de NCFS?

De NCFS zet zich steeds in voor een langer en beter leven van mensen met CF. Dit doen we door samen te werken met diverse partijen en al onze kennis in te zetten.

We dragen zorg voor mensen met CF door bijvoorbeeld belangenbehartiging en coaching. We halen jaarlijks, met hulp van vrijwilligers, veel geld op waarvan de helft aan onderzoek wordt besteed. Ons eigen onderzoeksprogramma HIT CF 2.0 hebben we samen met mensen met CF, behandelaars en onderzoekers vormgegeven. Daarnaast verbeteren we de zorg en behandeling van mensen met CF en het onderzoek naar CF door het beheren van de Nederlandse CF Registratie.

De NCFS draagt haar visie ook extern uit door het aansporen van de overheid, Zorginstituut Nederland, zorgverzekeraars en de farmaceutische industrie. Internationaal werken we samen met andere patiëntenorganisaties om wereldwijd de CF-zorg te verbeteren en CF-onderzoek te bevorderen.

Wat kan ik doen?

Wat fijn dat je ons wilt helpen! Je kan donateur worden waarbij je ook ons kwartaalblad ontvangt. Ook kan je zelf geld inzamelen door bijvoorbeeld onze luiaardknuffels te verkopen of te collecteren. Liever zelf een actie bedenken? Dat kan ook, wij helpen jou daar graag bij.

Daarnaast kan je deelnemen aan het NCFS-panel om jouw mening te geven over diverse onderwerpen. Wil je op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen, abonneer je dan op onze maandelijkse nieuwsbrief of volg ons op sociale mediakanalen zoals Facebook, Instagram en Twitter.