CF-Registratie


De NCFS houdt geanonimiseerde gegevensbestanden bij (registraties) die informatie over mensen met Cystic Fibrosis bevatten. Het doel hiervan is om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen en om de zorg en behandeling van mensen met CF te verbeteren. 

In het CF-registratierapport van 2016 zijn de gegevens opgenomen van 1549 mensen met CF en
CF-gerelateerde ziekten in Nederland.

Uit dit rapport blijkt dat de diagnose bij 50% van de kinderen voor de leeftijd van één maand werd gesteld. De oudste persoon met CF was 74,5 jaar in 2016. Aan het eind van het jaar stonden 17 mensen op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Bekijk hieronder de belangrijkste gegevens uit de CF-registratie 2016.

Werkt het niet goed op uw scherm? Kijk dan hier of download het volledige rapport in PDF:

Aanvragen gegevens Nederlandse CF-Registratie

Het aanvragen van gegevens uit de CF-Registratie kan via het aanvraagformulier en het sturen van een e-mail naar Vincent Gulmans, de secretaris van de Stuurgroep: v.gulmans@ncfs.nl.
Criteria voor het verstrekken van gegevens uit de Nederlandse CF-Registratie (PDF)

ecfspr_logo150x150.png

Bekijk het rapport 'Cystic Fibrosis in Europe - Facts & Figures 2015' van de European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR).

infographic_cfregistratie150x150.jpg

Cystic Fibrosis in Nederland en Europa

Poster met feiten en cijfers 

De Europese Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR) heeft posters met informatieve illustraties gemaakt, voor alle landen die over CF-data beschikken. Op deze posters is de belangrijkste informatie over CF in Europa te vinden en CF in het desbetreffende land. Omdat de gegevens niet vaak wijzigen, publiceert de ECFSPR elke drie jaar een nieuwe poster. In de eerste editie hieronder, wordt ingezoomd op Nederland en Europa.  

Bekijk de infographic 'CF in Europa en CF in Nederland 2014' (pdf)