CF-Registratie


De NCFS houdt geanonimiseerde gegevensbestanden bij (registraties) die informatie over mensen met Cystic Fibrosis bevatten. Het doel hiervan is om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen en om de zorg en behandeling van mensen met CF te verbeteren. 

In het CF-registratierapport van 2016 zijn de gegevens opgenomen van 1549 mensen met CF en
CF-gerelateerde ziekten in Nederland.

Uit dit rapport blijkt dat de diagnose bij 50% van de kinderen voor de leeftijd van één maand werd gesteld. De oudste persoon met CF was 74,5 jaar in 2016. Aan het eind van het jaar stonden 17 mensen op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Bekijk hieronder de belangrijkste gegevens uit de CF-registratie 2016.

Werkt het niet goed op uw scherm? Kijk dan hier of download het volledige rapport in PDF:

ecfspr_logo150x150.png

CF in Europa - feiten en cijfers 

De Europese Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR) heeft in juni 2018 het rapport 'At-A-Glance 2016' gepubliceerd. In het rapport is de belangrijkste informatie over CF in Europa (alle landen die over CF-data beschikken) te vinden. 

Bekijk het rapport 'Cystic Fibrosis in Europe - Facts & Figures 2016' van de ECFSPR.

Gegevens opnemen in Nederlandse CF-Registratie

Om de zorg voor mensen met CF verder te verbeteren, is het belangrijk dat de NCFS informatie heeft van zoveel mogelijk mensen. Deze gegevens over gezondheid en behandeling worden ondergebracht in de Nederlandse CF-registratie. We vragen toestemming om ook jouw gegevens daarin op te nemen. 

Informatie en toestemmingsformulier (mensen met CF en ouders van kinderen met CF t/m 15 jaar) 
Informatie en toestemmingsformulier (jongeren met CF van 12-15 jaar)


Aanvragen gegevens Nederlandse CF-Registratie

Het aanvragen van gegevens uit de CF-Registratie kan via het aanvraagformulier en het sturen van een e-mail naar Vincent Gulmans, de secretaris van de Stuurgroep: v.gulmans@ncfs.nl

Criteria voor het verstrekken van gegevens uit de Nederlandse CF-Registratie (PDF)