CF-registratie 2017


De NCFS houdt gepseudonimiseerde gegevensbestanden bij (registraties) die informatie over mensen met Cystic Fibrosis bevatten. Het doel hiervan is om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen en om de zorg en behandeling van mensen met CF te verbeteren. 

In de CF-registratie van 2017 zijn de gegevens opgenomen van 1578 mensen met CF en 
CF-gerelateerde ziekten in Nederland. Op de interactieve infographic hieronder worden diverse onderwerpen belicht. 

Op 23 oktober 2018 heeft Domenique Zomer, medewerker Onderzoek en Kwaliteit van Zorg, de registratie toegelicht tijdens een Facebook live uitzending. Je kunt de video terugkijken op de Facebookpagina van de NCFS. 

De infographic is hier te downloaden (PDF). 
De volledige rapportage kun je hier downloaden (PDF). 

ECFSPR_logo_200x190.png

CF in Europa - feiten en cijfers 

De Europese Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR) heeft in juni 2018 het rapport 'At-A-Glance 2016' gepubliceerd. In het rapport is de belangrijkste informatie over CF in Europa (alle landen die over CF-data beschikken) te vinden.

Bekijk het rapport 'Cystic Fibrosis in Europe - Facts & Figures 2016' van de ECFSPR. 

CF-registratie_logo_150x150.PNG.png

Gegevens opnemen in Nederlandse CF-registratie 

Om de zorg voor mensen met CF verder te verbeteren, is het belangrijk dat de NCFS informatie heeft van zoveel mogelijk mensen. Deze gegevens over gezondheid en behandeling worden ondergebracht in de Nederlandse CF-registratie. We vragen toestemming om ook jouw gegevens daarin op te nemen.

Informatie en toestemmingsformulier (jongeren met CF van 12-15 jaar) 
Informatie en toestemmingsformulier
(mensen met CF en ouders van kinderen met CF t/m 15 jaar)


Aanvragen gegevens Nederlandse CF-registratie 

Het aanvragen van gegevens uit de CF-Registratie kan via het aanvraagformulier en het sturen van een e-mail naar Vincent Gulmans, de secretaris van de Stuurgroep: v.gulmans@ncfs.nl

Criteria voor het verstrekken van gegevens uit de Nederlandse CF-Registratie (PDF)

Disclaimer: CF-Registratie en Privacy