CF-registratie 2017 - Demografische gegevens

Mensen in de registratie 

INFO1-100_200x165.jpg

In 2017 stonden er 1578 mensen in de Nederlandse
CF-registratie, 939 volwassenen (mensen van 18 jaar of ouder) en 639 kinderen (jonger dan 18 jaar). Iets meer dan de helft van de mensen is man, en dat is al jaren het geval. 

In de Nederlandse CF-registratie worden allerlei medische gegevens bijgehouden van mensen met CF. Daardoor kunnen we per jaar, maar ook over een aantal jaar, zien hoe het met de gezondheid van subgroepen gaat. Bijvoorbeeld of de kinderen goed genoeg groeien ten opzichte van de gezonde populatie.

Ook kunnen we de CF-centra onderling vergelijken. Uiteindelijk wordt met de registratie de zorg voor mensen met CF verbeterd, omdat de CF-centra jaarlijks in gesprek gaan over de uitkomsten van het rapport (inclusief meerjarenoverzichten).

Daarnaast worden er met de gegevens ook analyses uitgevoerd, bijvoorbeeld om te bepalen of kinderen die via de hielprikscreening gediagnosticeerd zijn een betere gezondheid hebben dan kinderen bij wie op een andere manier werd ontdekt dat ze CF hebben. Voor bedrijven en de overheid verrichten we ook analyses, bijvoorbeeld voor het maken van een vergoedingsdossier voor nieuwe CFTR-medicijnen.

Het aantal kinderen in de registratie blijft vrijwel stabiel de afgelopen jaren, het aantal volwassenen neemt wel steeds meer toe, zie figuur 1 hieronder.

180926_Figuren_achtergrond_infographic_data_2017_1a_-_1_1.png


De leeftijdsverdeling in 2017 staat hieronder weergegeven in figuur 2. Elk balkje staat voor een leeftijd, de hoogte geeft aan hoeveel mensen in 2017 die leeftijd hadden. De oranje stippellijn geeft het cumulatieve, opgetelde percentage mensen aan: de 50% ligt rond de leeftijd van 21 jaar, wat betekent dat ongeveer de helft van de mensen met CF jonger was dan 22 jaar in 2017.

180926_Figuren_achtergrond_infographic_data_2017_1a_-_2.png