twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

CF Registratie 2018


Om de zorg en behandeling van mensen met CF te verbeteren, houdt de NCFS een zogeheten Registratie bij: gepseudonimiseerde gegevens van mensen met CF. Deze gegevens worden elk jaar verzameld vanuit de CF-centra en door ons geanalyseerd en in een openbaar rapport gezet. Op deze pagina vind je de informatie uit 2018.

Wat wordt er met de gegevens gedaan? 

In de Nederlandse CF Registratie worden allerlei medische gegevens bijgehouden van mensen met CF. Daardoor kunnen we per jaar, maar ook door de jaren heen, zien hoe het met de gezondheid van subgroepen gaat. Bijvoorbeeld of de kinderen goed genoeg groeien ten opzichte van de gezonde populatie.

Ook kunnen we de CF-centra onderling vergelijken. Uiteindelijk wordt met de Registratie de zorg voor mensen met CF verbeterd, omdat de CF-centra jaarlijks in gesprek gaan over de uitkomsten.

Daarnaast worden met de gegevens ook analyses uitgevoerd, bijvoorbeeld om te bepalen of kinderen die via de hielprikscreening gediagnosticeerd zijn een betere gezondheid hebben dan kinderen bij wie op een andere manier werd ontdekt dat ze CF hebben. Voor de overheid en bedrijven verrichten we ook analyses. 

Wat zijn de uitkomsten van 2018?

Hieronder zijn in een infographic diverse kenmerken uit het rapport van 2018 uitgelicht. Op elke subinfographic kun je klikken voor meer achtergrondinformatie. De infographic is in pdf te downloaden. Wil je nog meer weten, bijvoorbeeld over zwangerschappen bij CF? Lees dan het hele rapport. Heb je nog vragen? Mail dan naar Vincent Gulmans via v.gulmans@ncfs.nl

ECFSPR_logo_200x190.png

 

CF in Europa - feiten en cijfers 

De Europese Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR) heeft in juli 2019 het rapport 'At-A-Glance 2017' gepubliceerd. In het rapport is de belangrijkste informatie over CF in Europa (alle landen die over CF-data beschikken) te vinden.

Het volledige rapport 'Patient Registry Annual Data Report 2017' kun je ook inzien. 

CF-registratie_logo_150x150.PNG.png

Gegevens opnemen in Nederlandse CF Registratie 

Om de zorg voor mensen met CF verder te verbeteren, is het belangrijk dat de NCFS informatie heeft van zoveel mogelijk mensen. Deze gegevens over gezondheid en behandeling worden ondergebracht in de Nederlandse CF Registratie. We vragen toestemming om ook jouw gegevens daarin op te nemen.

Informatie en toestemmingsformulier (jongeren met CF van 12-15 jaar) 
Informatie en toestemmingsformulier (mensen met CF en ouders van kinderen met CF t/m 15 jaar)


Aanvragen gegevens Nederlandse CF Registratie 

Het aanvragen van gegevens uit de CF Registratie kan via het aanvraagformulier en het sturen van een e-mail naar Vincent Gulmans, de secretaris van de Stuurgroep: v.gulmans@ncfs.nl

Criteria voor het verstrekken van gegevens uit de Nederlandse CF Registratie (PDF)

Disclaimer: CF Registratie en Privacy