twitter facebook youtube instagram shop mail newsletter

CF Registratie 2018

50+ en CF

INFO14-100-200X165.jpg

Er zijn, volgens de Registratie van 2018, 109 mensen van 50 jaar of ouder in Nederland met CF of een CF-gerelateerde ziekte. Van deze groep hebben 97 mensen een bevestigde CF-diagnose. 

Van de 50-plussers met CF was - in 2018 - bijna driekwart tussen de 50 en 60 jaar oud. De oudste persoon met CF is 77 jaar geworden in 2018. 

190911_Grafieken_voor_op_de_website-20.png


Leeftijdsverdeling van mensen met CF van 50 jaar en ouder. Elke groene balk geeft aan hoeveel mensen binnen de leeftijdsgroep vallen. 

Mutaties

Binnen de groep 50-plussers is de mutatieverdeling anders dan bij de hele groep mensen met CF. De meest voorkomende mutatie is nog steeds F508del. Qua mutatiecombinatie is niet de dubbele F508del-mutatie de meest voorkomende, maar juist F508del met een andere (vaak mildere) mutatie.

190911_Grafieken_voor_op_de_website-21.png


Mutatieverdeling van 50-plussers met CF, ingedeeld in vier groepen. 


Andere kenmerken

Van de 97 mensen met CF die 50 jaar of ouder zijn, hebben twaalf mensen ooit een longtransplantatie ondergaan. Deze twaalf mensen zijn niet meegenomen bij het beschrijven van kenmerken zoals het hebben van gehoorverlies, botzwakte of een chronische bacteriële infectie. De reden is dat na longtransplantatie zowel de klachten als de behandeling vaak heel anders worden.

Van de 85 mensen van 50 jaar of ouder met CF en zonder longtransplantatie gebruikte bijna 45% pancreasenzymen (38 mensen) en had ruim 40% een chronische infectie met de bacterie Pseudomonas (35 mensen). 42 mensen gebruikten inhalatieantibiotica en de mediane longfunctie was 68% (dit betekent dat de ene helft een longfunctie onder de 68% had en de andere helft boven de 68%). Eén derde van de mensen kreeg een CFTR-modulator voorgeschreven.

In de infographic hieronder worden nog veel meer kenmerken weergegeven voor de groep 50-plussers in de Nederlandse CF Registratie.

502x-100-1500x1055.jpg

Infographic over 50-plussers in de Nederlandse CF Registratie 2018.