20-weken echo en Cystic Fibrosis

20_weken_echo_134x680.jpg


Zwangere vrouwen kunnen als ze 20 weken zwanger zijn, een echo laten maken van hun ongeboren kind. Daarmee kan een aantal afwijkingen bij het ongeboren kind worden vastgesteld. Ook worden de groei van het kind, de moederkoek (placenta) en de hoeveelheid vruchtwater beoordeeld.

Echodense darmen

Soms worden bij het ongeboren kind ‘echodense darmen’ gevonden. Dat wil zeggen dat de darmen er op de echo net zo wit uitzien als botten. Darmen zien er normaal gesproken minder wit (‘echodens’) uit dan botten.

Er zijn verschillende oorzaken bekend van echodense darmen. Eén van die oorzaken is Cystic Fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. Om de vraag te beantwoorden of het inderdaad om CF gaat, is aanvullend onderzoek nodig. Dit onderzoek kan bestaan uit bloedonderzoek van erfelijk materiaal (DNA) van ouders en/of erfelijk materiaal van het ongeboren kind (verkregen via een vruchtwaterpunctie). De uitslag is 2 tot 3 weken na afname van het bloed en/of vruchtwater bekend.

Diagnose Cystic Fibrosis

Als de diagnose CF wordt gesteld, krijgen ouders de keuze of ze de zwangerschap willen beëindigen, of dat zij de zwangerschap voortzetten en zich instellen op een leven met een kind dat CF heeft. Die keuze moet op heel korte termijn, binnen 24 weken zwangerschap, worden gemaakt.

Neem contact op met een kinderlongarts

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) vindt het erg belangrijk dat ouders goed geïnformeerd worden over het leven met CF, voordat zij hun keuze maken. De NCFS adviseert ouders daarom op zeer korte termijn contact op te nemen met een kinderlongarts van 1 van de 7 Nederlandse CF-centra. Deze arts is op de hoogte van de laatste stand van zaken rond CF en kan vertellen wat ouders kunnen verwachten als ze een kind met CF krijgen. Het verloop van de ziekteverschijnselen en de benodigde behandeling bij CF, verschillen per patiënt. De kwaliteit van leven van kinderen met CF is de afgelopen decennia veel beter geworden en de levensverwachting van kinderen met CF is gestegen.

De meeste CF-centra hebben een 24-uurs-bereikbaarheidsdienst, die u kunt bellen om snel een kinderlongarts te kunnen spreken.
Bij CF-centra die geen 24-uurs-bereikbaarheidsdienst hebben, krijgt u waarschijnlijk een secretaresse of verpleegkundige aan de telefoon. Laat dan weten dat u dringend een kinderlongarts wilt spreken over de diagnose Cystic Fibrosis via de 20-weken echo.
Als u dat prettig vindt, kan de NCFS ook contact voor u opnemen met een kinderlongarts. U wordt dan zo spoedig mogelijk door hem of haar teruggebeld.

Meer informatie

Voor meer informatie of vragen kunt u op maandag tot en met donderdag van 8.30 tot 17.00 uur en op vrijdag van 8.30 tot 12.30 uur, contact opnemen met de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting via 035 6479257 of info@ncfs.nl