Familie informeren over erfelijkheid Cystic Fibrosis


Heb je een kind met Cystic Fibrosis (CF) gekregen? CF is een erfelijke ziekte. Sommige familieleden kunnen de ziekte misschien ook doorgeven, zonder dat ze dat weten. Daarom is het belangrijk om er met familie over te praten. 

Een klinisch geneticus kan uitleggen wie in jouw familie nog meer drager kunnen zijn en wie in aanmerking komt voor een DNA-onderzoek. Door een 'familieonderzoek' kan duidelijk worden wie drager zijn en dus wie dragerschap aan welk kind kunnen hebben doorgegeven. Soms geeft de klinisch geneticus een familiebrief mee, waarin staat wie nog meer drager kunnen zijn. Je kunt ook om zo’n brief vragen. 

familieflyer_olaf150x150.jpg

'Mijn ouders boden aan het aan mijn zus te vertellen. Dat was heel fijn. Mijn zus was toen namelijk zwanger en natuurlijk meteen bezorgd over haar eigen baby. Daar had ik op dat moment niet bij stil kunnen staan.'

Lees het verhaal van Olaf (34), vader van Eva

Waarom vertellen aan familie?

Als broers, zussen, nichten of neven drager kunnen zijn, willen ze dit waarschijnlijk vooral weten als ze een kinderwens hebben. Als zij inderdaad drager zijn, is het vervolgens van belang of hun partner ook drager is. Die kans is niet zo groot, maar het is niet ondenkbaar, omdat één op de 30 Nederlanders drager is van CF-gen. Er zijn er mogelijkheden om te voorkomen dat hun kind CF krijgt. Of mensen daar gebruik van willen maken, is hun eigen keuze

Je hoeft niet de hele familie persoonlijk in te lichten tot aan achterneven en –nichten aan toe. Je kunt wel vragen of andere familieleden dat weer doen. Je vraagt dan bijvoorbeeld je nichten of neven om hun eigen familie op de hoogte te brengen.

Je kunt op een rij zetten:

  • Wie in jouw gezin en wie van je ooms, tantes, neven of nichten kunnen drager zijn (dit kun je navragen bij de klinisch geneticus)?
  • Wie wil je wanneer gaan informeren?

Wat vertel ik mijn familie over erfelijkheid CF?

Ga je praten met familieleden die drager van het CF-gen kunnen zijn? Je kunt vertellen:

  • dat je een kind met CF (taaislijmziekte) hebt gekregen
  • wat de ziekte inhoudt (als ze dat nog niet weten)
  • dat jij drager bent van CF 
  • dat een kind de ziekte pas kan krijgen als beide ouders drager zijn
  • dat je meestal niets merkt van dragerschap
  • dat je pas weet of je drager bent na DNA-onderzoek (dragerschapstest) bij een polikliniek klinische genetica
  • dat 1 op de 30 Nederlanders drager is
  • wie er in jullie familie nog meer drager kunnen zijn en hoe je dat weet of te weten kunt komen (door familieonderzoek) 
  • dat mensen met een kinderwens een dragerschapstest kunnen doen
  • wat ze kunnen doen om te weten te komen of zij de ziekte door kunnen geven
  • dat als ze vragen hebben, of twijfelen of ze onderzoek willen laten doen, ze naar een klinisch geneticus kunnen gaan (de huisarts kan ze verwijzen) 

Wat is jouw verantwoordelijkheid NIET?

  • Je hoeft je familieleden niet over te halen DNA-onderzoek te laten doen. Dat is hun beslissing
  • Jij kunt er niet voor zorgen dat ze het snappen. Als jouw uitleg en de familiebrief niet helder genoeg zijn, kunnen ze hun vragen aan de klinisch geneticus stellen
  • Je hoeft jouw familieleden niet te helpen als ze het moeilijk hebben met het nieuws
  • Je hoeft niet alles over jouw ziekte(verloop) te vertellen als je dat niet wilt.

Sommige mensen denken dat (de uitslag van) DNA-onderzoek invloed heeft op het afsluiten van verzekeringen en hypotheek. Dit is niet altijd zo. Lees meer over verzekeren en CF.

Hoe vertel ik mijn familie over erfelijkheid CF?

Wat is nu een goede manier om dit nieuws aan je familieleden te vertellen? Dat ligt er aan wat bij jou past, en bij de relatie die je met je familieleden hebt.

Als je een goede band met je familieleden hebt, ligt het voor de hand om het persoonlijk te vertellen. Het is meestal makkelijker om erover te praten met een kleinere groep mensen, bijvoorbeeld één gezin of één stel. Dan kunnen mensen ook persoonlijk reageren. Heb je niet zo’n goede relatie met een familielid of zie je erg tegen zo’n gesprek op? Je kunt ook een brief of een mail sturen met je verhaal of met de brief van de klinisch geneticus. Je kunt er een folder over CF bij doen. Zij bepalen vervolgens zelf of ze er verder over willen praten met de klinisch geneticus.

Als je het fijn vindt kun je iemand anders vragen om het samen met jou te vertellen. Of namens jou. Dat kan iemand zijn die jij vertrouwt en die misschien wel een centrale rol heeft in jouw familie.

Je kunt op een rij zetten:

  • Welk familielid wil je op welke manier inlichten (persoonlijk, telefonisch, of per post/e-mail). 
  • Wil je het met iemand samen gaan vertellen? Aan wie denk je?
familieflyer_familiefoto.jpg

Het gesprek

Hoe familieleden zullen reageren, is niet te voorspellen. Soms schrikken ze wel, maar luisteren ze naar je verhaal en doen ze er hun voordeel mee. De reacties zijn meestal goed, maar niet altijd.

Soms voelen mensen zich zo overvallen door het nieuws, dat ze je verhaal negeren of ontkennen. Of ze gaan het heel erg relativeren, of het probleem bij jou leggen. Dan is het niet gemakkelijk om de boodschapper van het slechte nieuws te zijn. Soms moet het gewoon even bezinken. En in sommige families blijft het een taboe. Realiseer je dat negatieve reacties niet met jou te maken hebben, maar met angst van je familieleden. Het kan ook zijn dat mensen het gewoon niet willen weten of zich er niet verder mee bezig willen houden. Laat het onderwerp dan rusten. Als zij dat willen, kunnen ze er later op terugkomen.

Tips voor het gesprek:

  • Als je er tegenop ziet maar toch je familieleden wilt informeren, kun je advies krijgen van een hulpverlener van de polikliniek Klinische Genetica. Zij hebben veel ervaring met dit onderwerp. Je kunt je arts om een verwijzing vragen naar deze polikliniek.
  • Houd het kort en feitelijk.
  • Wees niet dwingend: zij zijn verantwoordelijk voor hun leven en keuzes. 
  • Verwijs voor meer uitleg naar de klinisch geneticus.

Voorbeelden reacties:

  • Die kans is zo klein!
  • Wat goed dat je dit vertelt
  • Ik snap niets van die erfelijkheid
  • Ik schrik me kapot
  • Wie zegt dat ik dat heb?
  • Kopje koffie? (of: lekker weer vandaag hè)
  • Ik heb geen klachten hoor

Hoe vertel ik mijn kinderen over erfelijkheid CF?

Als één van je kinderen CF heeft, is dat natuurlijk een aanleiding om het er over te hebben. Voor het kind met CF is het de vraag of ze kinderen zullen (kunnen) krijgen. Bij eventuele broertjes of zusjes is het de vraag of zij drager zijn.

Wanneer vertellen?

Wanneer je het aan ze vertelt, is natuurlijk afhankelijk van hun leeftijd en persoonlijkheid. Sommige ouders willen hun kinderen hier niet mee belasten. Maar het kan een rol gaan spelen, en je weet niet precies wanneer. De meeste kinderen willen ook graag weten hoe het zit. Probeer aan te sluiten op de vragen van je kind en zijn of haar broers en zussen. Vertel er over op een manier die past bij (de leeftijd van) je kind. Het is goed als kinderen in de loop van de jaren steeds iets meer te horen krijgen.

Wat kun je kinderen vertellen?

Vertel hoe de ziekte overerft. En dat je gezonde kinderen drager kunnen zijn. Ze kunnen dat testen als ze volwassen zijn. Je kunt ook vertellen dat er mogelijkheden zijn om te voorkomen dat ze een kind krijgen met de ziekte, als hun partner ook drager zou zijn.

Advies

De maatschappelijk werker of psycholoog van de polikliniek Klinische Genetica kan met je meedenken over wat in jouw persoonlijke situatie en voor jouw kinderen een passende aanpak kan zijn.

In de brochure 'Krijg ik dat later ook?: praten met kinderen over ziekte en erfelijkheid' krijg je concrete tips over het informeren van kinderen van verschillende leeftijden. Kijk ook op Ik ben Taai, de website voor kinderen over CF.

logoinnovfondszorgverz_150.jpg

Deze tekst is geschreven door het Erfocentrum in samenwerking met de NCFS in het kader van het project ‘Vroegsignalering Zeldzame Ziektes’, mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars